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Wer hat Erfahrung mit Omphalozele?

10. September 2013 um 21:16 Letzte Antwort: 14. September 2013 um 10:37

Hallo! Ich bin neu hier und suche Mütter mit Erfahrung in dem Bereich Omphalozele...ich bin gestern von meiner FÄ zum Spezialisten geschickt worden mit dem Verdacht auf Omohalozele, der Verdacht hat sich leider bestätigt hinzu kommt noch eine Anomalie beider Hände und ein Herzfehler konnte nicht ausgeschlossen werden. Donnerstag muss ich zur Humangenetischen Beratung und anschliessend wir eine Chorionzottenbiopsie vorgenommen da auch der Verdacht auf Trisomie 13, 16 und 18 besteht...gibt es welche unter euch wo keine weiteren Gendefekte dazu kamen? Ehrlich gesagt habe ich die Hoffnung schon fast aufgegeben.
Würde mich sehr über Antworten freuen!

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10. September 2013 um 21:21

Hab was vergessen...
wie lang dauert es bis so ein Ergebnis vorliegt bei einer Chorionzottenbiopsie?

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10. September 2013 um 22:33

Niemand???
???

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11. September 2013 um 7:51

.....
Hallo!

Ich bin Kinderkrankenschwester auf einer Neonatologischen Intensiv-Station. Wir haben auch Kinder mit Omphalozelen, diese hatten bislang keine weiteren Defekte!

Leider ist es aber nicht selten das Fehlbildungen bei diesem Defekt auftreten, eben auch oft am Herzen unf diese Kinder schaffen es dann auch nicht zu uns....

In dem Bruchsack können Teile der Leber oder des Darmes sein, je nach Größe des Defektes!
Kinder mit einer Omphalozele müssen per Kaiserschnitt geboren werden, einfach damit nix abreißt etc.. Anschließend werden die Kinder auf einer Neonatologischen Intensivstation versorgt und meistens auch noch am gleichen Tag operiert!

Bei einem kleinen Defekt kann die Bauchdecke meistens direkt geschlossen werden, bei größeren Defekten dauert das leider mehrere Wochen! Dabei wird ein kleines Säckchen an die Haut um den Bruchsack genäht, in diesem Säckchen liegen die Organe die vorher im Bruchsack waren. Das Kind darf nun wochenlang nur gerade liegen, das Säckchen ist an der Decke des Bettchen befestigt, damit die Organe nun langsam in den Bauch rutschen können (das Kind ist ja nun Monate ohne diese Organe im Bauch gewachsen, der Bauch war also "leer" und nun muss es dich langsam dran gewöhnen....)
In dieser ganzen Zeit sind Kinder voll Beatmet, bekommen natürlich Schmerzmittel und werden "schlafen gelegt" (eine Art künstliches Koma).
Diese Kinder entwickeln sich normal! Später erinnert eine kleine Narbe am Bauch

Ich drücke Dir von Herzen die Daumen das es nur die Omphalozele ist!

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11. September 2013 um 8:31
In Antwort auf olav_12758458

.....
Hallo!

Ich bin Kinderkrankenschwester auf einer Neonatologischen Intensiv-Station. Wir haben auch Kinder mit Omphalozelen, diese hatten bislang keine weiteren Defekte!

Leider ist es aber nicht selten das Fehlbildungen bei diesem Defekt auftreten, eben auch oft am Herzen unf diese Kinder schaffen es dann auch nicht zu uns....

In dem Bruchsack können Teile der Leber oder des Darmes sein, je nach Größe des Defektes!
Kinder mit einer Omphalozele müssen per Kaiserschnitt geboren werden, einfach damit nix abreißt etc.. Anschließend werden die Kinder auf einer Neonatologischen Intensivstation versorgt und meistens auch noch am gleichen Tag operiert!

Bei einem kleinen Defekt kann die Bauchdecke meistens direkt geschlossen werden, bei größeren Defekten dauert das leider mehrere Wochen! Dabei wird ein kleines Säckchen an die Haut um den Bruchsack genäht, in diesem Säckchen liegen die Organe die vorher im Bruchsack waren. Das Kind darf nun wochenlang nur gerade liegen, das Säckchen ist an der Decke des Bettchen befestigt, damit die Organe nun langsam in den Bauch rutschen können (das Kind ist ja nun Monate ohne diese Organe im Bauch gewachsen, der Bauch war also "leer" und nun muss es dich langsam dran gewöhnen....)
In dieser ganzen Zeit sind Kinder voll Beatmet, bekommen natürlich Schmerzmittel und werden "schlafen gelegt" (eine Art künstliches Koma).
Diese Kinder entwickeln sich normal! Später erinnert eine kleine Narbe am Bauch

Ich drücke Dir von Herzen die Daumen das es nur die Omphalozele ist!

Danke!
Bei meinem kleinen Krümel handelt es sich auf jeden Fall um eine große Omphalozele...der Arzt hat gestern schon gesagt das auf jeden Fall die Leber in dem Bruchsack ist. Jetzt habe ich schon eine kleine Ahnung was auf uns zu kommt wenn es denn nur dabei bleibt. Ich bin in der 14 ssw und im vergleich zum Kopf ist die Omphalozele etwa halb so groß wenn nicht sogar mehr...

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14. September 2013 um 10:37
In Antwort auf olav_12758458

.....
Hallo!

Ich bin Kinderkrankenschwester auf einer Neonatologischen Intensiv-Station. Wir haben auch Kinder mit Omphalozelen, diese hatten bislang keine weiteren Defekte!

Leider ist es aber nicht selten das Fehlbildungen bei diesem Defekt auftreten, eben auch oft am Herzen unf diese Kinder schaffen es dann auch nicht zu uns....

In dem Bruchsack können Teile der Leber oder des Darmes sein, je nach Größe des Defektes!
Kinder mit einer Omphalozele müssen per Kaiserschnitt geboren werden, einfach damit nix abreißt etc.. Anschließend werden die Kinder auf einer Neonatologischen Intensivstation versorgt und meistens auch noch am gleichen Tag operiert!

Bei einem kleinen Defekt kann die Bauchdecke meistens direkt geschlossen werden, bei größeren Defekten dauert das leider mehrere Wochen! Dabei wird ein kleines Säckchen an die Haut um den Bruchsack genäht, in diesem Säckchen liegen die Organe die vorher im Bruchsack waren. Das Kind darf nun wochenlang nur gerade liegen, das Säckchen ist an der Decke des Bettchen befestigt, damit die Organe nun langsam in den Bauch rutschen können (das Kind ist ja nun Monate ohne diese Organe im Bauch gewachsen, der Bauch war also "leer" und nun muss es dich langsam dran gewöhnen....)
In dieser ganzen Zeit sind Kinder voll Beatmet, bekommen natürlich Schmerzmittel und werden "schlafen gelegt" (eine Art künstliches Koma).
Diese Kinder entwickeln sich normal! Später erinnert eine kleine Narbe am Bauch

Ich drücke Dir von Herzen die Daumen das es nur die Omphalozele ist!

Hab noch eine frage an dich...
Leider hat sich der verdacht auf trisomie 18 bestätigt...immoment kann ich noch keine Entscheidung treffen wie es weitergeht aber ich mache mir natürlich über alles Gedanken...nun meine frage wenn ich mich gegen das Kind entscheide kann ich das Kind trotz der omphalozele auf natürlichem weg bekommen? Noch ist es ja sehr klein und bis es soweit wäre, wäre ich in der 17. - 18. Ssw.

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