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Was würdet ihr tun?

27. Januar 2011 um 16:03 Letzte Antwort: 27. Januar 2011 um 16:20

Hallo Mädels,

ein sehr trauriges Ereignis hat uns vor ein paar Tagen erreicht: unsere kleine Nichte (11 Monate) hat das Pearson-Syndrom.

Das ist eine Krankheit, bei der das Knochenmark kaputt ist und nicht mehr genug Blutkörperchen produziert und sie deshalb alle zwei Wochen eine Bluttransfusion bekommt.
Kinder mit Pearson-Syndrom haben eine Lebenserwartung von höchstens drei Jahren
Nach und nach versagen die Organe wegen Sauerstoffmangel und sie sterben an Organversagen

Es gibt keine Behandlung, keine Medikamente, die das wieder in Ordnung bringen könnten. Nicht einmal eine Knochenmarksspende kommt in Betracht, denn ihr Körper kann solch eine Tortur nicht mitmachen. Sie ist ständig krank, leidet an Atemnot und durch den Mangel an Blut ist ihr Herz viel viel größer als bei gesunden Kindern.

Die Ärzte vermuten eine Krankheitsübertragung durch ihre Mutter. Sie ist die Schwester meines Mannes.

Nachdem wir den Schock verdaut haben hat mein Mann mich gefragt, ob wir uns nicht auf Erbkrankheiten untersuchen lassen sollten.

Ich frage mich, was ich machen würde, wenn herauskommt, dass einer von uns eine Erbkrankheit hat und unser Kind ( bin in der 6. SSW ) auch krank wäre? Wenn alle Kinder die wir hätten krank wären? Meine Schwägerin darf NIE WIEDER Kinder bekommen Das ist so furchtbar und ungerecht!!!

Möchte ich es überhaupt wissen?
Ich weiß es nicht

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27. Januar 2011 um 16:08

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Oh man das tut mir echt leid,aberich würde mich erst mal untersuchen lassen und dann entscheiden je nach dem was da raus kommt.Es muss nicht sein das du das auch vererbt hast.wieso hast du nicht vorher untersuchen lassen bevor du schwanger geworden bist?

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27. Januar 2011 um 16:20
In Antwort auf malin_12380604

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Oh man das tut mir echt leid,aberich würde mich erst mal untersuchen lassen und dann entscheiden je nach dem was da raus kommt.Es muss nicht sein das du das auch vererbt hast.wieso hast du nicht vorher untersuchen lassen bevor du schwanger geworden bist?

Hm?
Wieso soll sie das auch vererben? Die Mutter des kranken Kindes ist die Schwester ihres Mannes, was haben ihre Gene damit zu tun?

Ich habe mich auch nicht vor der SS auf Erbkrankheiten untersuchen lassen - genau wie die meisten Leute, die ich kenne. Wenn kein Anlass besteht, lässt sowas doch eigentlich kaum jemand untersuchen.

@5carlet: Das tut mir schrecklich leid für Dich! Ich glaube, ich würde mich nicht untersuchen lassen. Du bist ja schon schwanger, dann kommen nur noch mehr Sorgen dazu. Vielleicht würde ich es machen, bevor ich dann ein Geschwisterchen plane. Ansonsten würde ich in der jetztigen Situation natürlich alle pränataldiagnostischen Untersuchungen machen lassen um alle erkennbaren Fehlbildungen vorher auszuschließen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, diese Nachricht zu verdauen!

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