Hallo Mädels,
ein sehr trauriges Ereignis hat uns vor ein paar Tagen erreicht: unsere kleine Nichte (11 Monate) hat das Pearson-Syndrom.
Das ist eine Krankheit, bei der das Knochenmark kaputt ist und nicht mehr genug Blutkörperchen produziert und sie deshalb alle zwei Wochen eine Bluttransfusion bekommt.
Kinder mit Pearson-Syndrom haben eine Lebenserwartung von höchstens drei Jahren :TRISTE:
Nach und nach versagen die Organe wegen Sauerstoffmangel und sie sterben an Organversagen:snif:
Es gibt keine Behandlung, keine Medikamente, die das wieder in Ordnung bringen könnten. Nicht einmal eine Knochenmarksspende kommt in Betracht, denn ihr Körper kann solch eine Tortur nicht mitmachen. Sie ist ständig krank, leidet an Atemnot und durch den Mangel an Blut ist ihr Herz viel viel größer als bei gesunden Kindern.
Die Ärzte vermuten eine Krankheitsübertragung durch ihre Mutter. Sie ist die Schwester meines Mannes.
Nachdem wir den Schock verdaut haben hat mein Mann mich gefragt, ob wir uns nicht auf Erbkrankheiten untersuchen lassen sollten.
Ich frage mich, was ich machen würde, wenn herauskommt, dass einer von uns eine Erbkrankheit hat und unser Kind ( bin in der 6. SSW ) auch krank wäre? Wenn alle Kinder die wir hätten krank wären? Meine Schwägerin darf NIE WIEDER Kinder bekommen :snif: Das ist so furchtbar und ungerecht!!!
Möchte ich es überhaupt wissen?
Ich weiß es nicht :TRISTE:
Was würdet ihr tun?