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Unser Baby hat einen Herzfehler (HLHS)

5. August 2011 um 22:39

Hallo
Seit heute haben wir die traurige Gewissheit, dass unser Baby einen schweren Herzfehler hat. Genau gesagt HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom)
Ohne Operation sind die Überlebenschancen gleich Null und deshalb wird die erste OP schon kurz nach der Geburt durchgeführt. Danach werden noch weitere Operationen folgen.
Natürlich war die Diagnose ein Schock und ich habe unbeschreibliche Angst vor dem was kommen wird. Aber trotzallem glauben wir fest daran, dass unser kleiner Kämpfer es schaffen wird!

LG, Sandra

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5. August 2011 um 22:44

Hi!
Drücke euch die Daumen,dass alles gut wird!

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5. August 2011 um 22:49

Hallo
Kenne auch 2 Leute aus der Umgebung, die Kinder mit Herzfehler haben. Beide wusste es in der SS schon. Die Kinder wurden geboren und operiert und heute gehts ihnen gut. Man merkt Ihnen nichts an. Sie werden regelmäßig untersucht bzw kontrolliert. Einer wurde soviel ich weiss nochmal operiert. ist aber alles gutgelaufen.
Wünsch euch alles gute. Wird schon alles gut werden.

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5. August 2011 um 23:58

Hallo
ich arbeite als kinderkrankenschwester in der kinderkardiologie. Das ist eine harte diagnose. Ich weiss nicht, wo sie gestellt wurde und wie ihr beraten wurdet. Ich denke ihr habt tausend fragen. Wenn ich einen tipp geben darf, schreibt alles auf, was euch durch den kopf geht. Den zettel nehmt ihr dann zum naechsten termin mit.
Oft wird man so von infos ueberhaeuft, dass einem keine zeit zum denken bleibt u fragen erst spaeter kommen.
Das ist einer, wenn nicht der komplexeste herzfehler den es gibt. Bevor ihr euch entscheidet, holt euch eine 2. Meinung.

Ich kenne einige dieser kinder. Viele entwickeln sich normal, einige sind stark eingeschraenkt. Aber fuer alle ist es ein harter weg, der fuer jede familie ganz individuell ist.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen und es war nicht zuviel auf einmal.
Ich wuensche euch alles gute u druecke die daumen!!
Lg

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13. August 2011 um 10:41


Entschuldigt, dass ich mich jetzt erst melde aber in den letzten Tagen ging es hier drunter und drüber.

Jedenfalls möchte ich mich für eure Antworten und lieben Worte bedanken. Vielen Dank!

Kuschel:
Oh Nein. Das tut mir sehr Leid!
Unser Kleiner wird im Klinikum Großhadern operiert werden. Dort werde ich auch entbinden.

kathie:
Die Diagnose wurde ebenfalls im Klinikum Großhadern gestellt.
Und Danke für deinen Tipp.

LG Sandra

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13. August 2011 um 13:59
In Antwort auf lys_12375724


Entschuldigt, dass ich mich jetzt erst melde aber in den letzten Tagen ging es hier drunter und drüber.

Jedenfalls möchte ich mich für eure Antworten und lieben Worte bedanken. Vielen Dank!

Kuschel:
Oh Nein. Das tut mir sehr Leid!
Unser Kleiner wird im Klinikum Großhadern operiert werden. Dort werde ich auch entbinden.

kathie:
Die Diagnose wurde ebenfalls im Klinikum Großhadern gestellt.
Und Danke für deinen Tipp.

LG Sandra

Ich drükc euch die daumen,
das alles gut geht und gutes durchhaltevermögen.
ich kenne grosshadern eine gute klinik..
gibt es ein grund warum er nicht im herzzentrum operriert wird?

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