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Forum / Schwangerschaft & Kinderwunsch

Ullrich-Turner-Syndrom..Hilfe!!

Letzte Nachricht: 12. Februar um 19:14
R
rani_12868430
07.08.13 um 16:31

Wie schon oben steht brauche ich Hilfe, bzw. 'Erfahrungsberichte'.

Mir wurde vorhin nach auffälliger NFM und FU, das Ergebnis der Schnelltests mitgeteilt. Wir bekommen ein kleines Mädchen mit nur einem X- Chromosom, also mit Ullrich-Turner-Syndrom. Ich bin nun in der 16. SSW und mit den Neuigkeiten etwas überfordert.

Nun suche ich jemanden mit Erfahrungen, der auch Schwanger ist oder bereits ein Mädel mit Turner-Syndrom hat.
Ich weis nicht ob wir das schaffen, aber wir wollen die Kleine unbedingt behalten, wissen aber eigentlich so gut wie nichts über das Syndrom.

Ich freue mich über jede Antwort und möchte mich für den langen Text entschuldigen!

LG

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R
rani_12868430
07.08.13 um 17:42

Danke für die Antwort
Mit dem Informieren ist das so eine Sache, da das Internet mir 1000 verschiedene, oft widersprüchliche Sachen sagt und der 'Beratungstermin' noch ein bisschen hin ist

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I
inga_11878299
07.08.13 um 18:39

...
Hallo ich hatte mal eine Freundin die dieses Syndrom auch hatte.Ihr Hauptproblem war dass sie nur ca. 130 groß war und darunter gelitten hat. Sie hat sich dann die Beine verlängern lassen und ist jetzt 145 und führt ein normales Leben. Sie war normal intelligent und hat auch Abitur gemacht. Ich weiß nicht ob alle die dieses Syndrom haben auch minderwüchsig sind..

Ich denke deine Tochter wird trotzdem ein normales und glückliches Leben haben

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O
olwen_983615
07.08.13 um 18:56

....
....mir wurde damals bei der Beratung gesagt, dass die betroffenen Mädchen unfruchtbar sind. Aber so richtig viele Informationen dazu habe ich auch nicht. Ich selber habe kein Turner Syndrom könnte es aber vielleicht vererben.
Lass dich gut beraten, damit du gut vorbereitet bist wenn die kleine kommt.

Alles gute für euch...

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R
rani_12868430
07.08.13 um 19:05

Danke
für die Infos und Zusprüche, wir freuen uns soo riesig auf die Maus und hoffen, dass alles klappt!

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R
rani_12868430
07.08.13 um 22:06

Ich
glaube das fällt nicht auf, da ich 1,85 m groß bin und mein freund 2 m

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R
rani_12868430
08.08.13 um 10:23

Noch
jemand da?

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S
sadaf_11974365
08.08.13 um 10:51

Hallo meine Liebe
ich habe diese Diagnose letztes Jahr für meine verstorbene Tochter erhalten. Sie hatte auch das Ullrich-Turner-Syndrom. Wir haben es in der 14. SSW durch die Biobsie erfahren. Sie hat es leider nicht gepackt durch die starken Wasseransammlungen am Körper und starb in der 19. SSW. Hat deine Kleine auch Wasseransammlungen? Falls ja, diese gehen normalerweiße um die 25. SSW zurück, das Herzchen meiner Maus war nur leider zu schwach gewesen.

Ich hatte im letzten Jahr auch mit einer jungen Frau geschrieben, welche die Diagnose erhielt und sie hat Anfang des Jahres ihr Mädchen entbunden und ist überglücklich. Bei ihr ist alles gut gegangen, da hatte die Kleine keine Wasseransammlungen. Diese sind das "gefährlichste" im Schwangerschaftsverlauf für die Mädchen mit UTS. Wenn man es ansonsten schon wie du so weit gepackt hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass alles gut geht, sehr groß.

Du kannst auch mal auf meiner Homepage unter den Links schauen, da müsste ein Forum über das Ullrich-Turner-Syndrom verlinkt sein (kann leider aktuell von meinem Platz aus nicht zugreifen): www.herzensstern.blogspot.de
Ansonsten schön finde ich auch diese Seite: corneliasch.beepworld.de (hier schreibt eine betroffene Frau, welche das UTS hat)

Für Fragen kannst du mir natürlich auch immer schreiben! Ich habe zwar kein lebendes Mädchen mit UTS, aber mich so wie es jetzt tust, sehr damit beschäftigt.

Ein paar Infos kann ich dir hier schonmal geben:

Die Mädchen sind meist unfruchtbar (hier gab es schon Ausnahmen), ansonsten ist für deine Kleine, wenn sie selbst ein Kind austragen möchte, ein Eizellspende vornehmen zu lassen. Macht z.B. Spanien, Frankreich, Niederlande. Aber hier gibt es schon viele Diskussionen. Bis deine Maus erwachsen ist, wird es vermutlich auch in Deutschland und Österreich möglich sein.

Die Mädchen sind durchschnittlich intelligent, können jeden normalen Kindergarten, Regelschulen besuchen, eine Ausbildung machen oder studieren.

Die Mädchen sind meist kleinwüchsig, dies kann man mit Hormonen allerdings sehr gut in den Griff bekommen. So sind die meisten Mädchen mit denen ich im Facebook Forum schreibe, etwa so groß wie ich (und ich habe kein UTS): 1,58 m. Das Forum heißt "Turner Syndrome Sistas and peeps!! <3 xx" - hier wird in englisch geschrieben.

Manche Mädchen haben einen Herzfehler, benötigen ein Hörgerät oder eine Brille. Aber das ist auch ganz individuell.

Ich wünsche euch alles Liebe <3

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R
rani_12868430
08.08.13 um 11:56
In Antwort auf sadaf_11974365

Hallo meine Liebe
ich habe diese Diagnose letztes Jahr für meine verstorbene Tochter erhalten. Sie hatte auch das Ullrich-Turner-Syndrom. Wir haben es in der 14. SSW durch die Biobsie erfahren. Sie hat es leider nicht gepackt durch die starken Wasseransammlungen am Körper und starb in der 19. SSW. Hat deine Kleine auch Wasseransammlungen? Falls ja, diese gehen normalerweiße um die 25. SSW zurück, das Herzchen meiner Maus war nur leider zu schwach gewesen.

Ich hatte im letzten Jahr auch mit einer jungen Frau geschrieben, welche die Diagnose erhielt und sie hat Anfang des Jahres ihr Mädchen entbunden und ist überglücklich. Bei ihr ist alles gut gegangen, da hatte die Kleine keine Wasseransammlungen. Diese sind das "gefährlichste" im Schwangerschaftsverlauf für die Mädchen mit UTS. Wenn man es ansonsten schon wie du so weit gepackt hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass alles gut geht, sehr groß.

Du kannst auch mal auf meiner Homepage unter den Links schauen, da müsste ein Forum über das Ullrich-Turner-Syndrom verlinkt sein (kann leider aktuell von meinem Platz aus nicht zugreifen): www.herzensstern.blogspot.de
Ansonsten schön finde ich auch diese Seite: corneliasch.beepworld.de (hier schreibt eine betroffene Frau, welche das UTS hat)

Für Fragen kannst du mir natürlich auch immer schreiben! Ich habe zwar kein lebendes Mädchen mit UTS, aber mich so wie es jetzt tust, sehr damit beschäftigt.

Ein paar Infos kann ich dir hier schonmal geben:

Die Mädchen sind meist unfruchtbar (hier gab es schon Ausnahmen), ansonsten ist für deine Kleine, wenn sie selbst ein Kind austragen möchte, ein Eizellspende vornehmen zu lassen. Macht z.B. Spanien, Frankreich, Niederlande. Aber hier gibt es schon viele Diskussionen. Bis deine Maus erwachsen ist, wird es vermutlich auch in Deutschland und Österreich möglich sein.

Die Mädchen sind durchschnittlich intelligent, können jeden normalen Kindergarten, Regelschulen besuchen, eine Ausbildung machen oder studieren.

Die Mädchen sind meist kleinwüchsig, dies kann man mit Hormonen allerdings sehr gut in den Griff bekommen. So sind die meisten Mädchen mit denen ich im Facebook Forum schreibe, etwa so groß wie ich (und ich habe kein UTS): 1,58 m. Das Forum heißt "Turner Syndrome Sistas and peeps!! <3 xx" - hier wird in englisch geschrieben.

Manche Mädchen haben einen Herzfehler, benötigen ein Hörgerät oder eine Brille. Aber das ist auch ganz individuell.

Ich wünsche euch alles Liebe <3

Danke
Für die super liebe Antwort, leider hat sie Wasseransammlungen am Körper, aber das Herz schlägt super gut und später gehts dann nochmal zum FA. Ich hoffe das alles klappt und die Maus gut zur Welt kommt! Sie ist jetzt schon unser Sonnenschein

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S
sadaf_11974365
08.08.13 um 12:43
In Antwort auf rani_12868430

Danke
Für die super liebe Antwort, leider hat sie Wasseransammlungen am Körper, aber das Herz schlägt super gut und später gehts dann nochmal zum FA. Ich hoffe das alles klappt und die Maus gut zur Welt kommt! Sie ist jetzt schon unser Sonnenschein

Sie wird es schon packen
Nicht den Mut verlieren! Wir haben auch fleißig gekämpft und ich habe täglich gespürt wie sehr meine Kleine leben möchte. Sie fand Musik ganz klasse .
Deine Kleine spürt jetzt schon was ihr alles für sie tut und dass ihr sie liebt, das gibt ihr viel Kraft.

Drücke euch fest und wünsche euch nur positive Nachrichten vom FA Termin!

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R
rani_12868430
09.08.13 um 10:57

Gespräch
beim Frauenarzt hat im Endeffekt nichts ergeben, muss wieder 150 km nach Nürnberg fahren und dort zur Genetischen Beratung. Hab schon bisschen Angst, vorallem weil mein FA ein echter Schwarzmaler ist!!
LG

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A
amadi_12940715
09.08.13 um 15:05

Allgemeine Informationen zum Turner Syndrom
Hallo, ich habe bei Google mal ein bisschen recherchiert und diese seite hier gefunden http://turner-syndrom.net/

Hier sind so einige hilfreiche Informationen zum Turner Syndrom

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S
sadaf_11974365
09.08.13 um 15:09

Diese Schwarzmaler
kenne ich zu genüge. Einfach nicht aufgeben und sturr bleiben . Hatte damals auch mitten in der Schwangerschaft meinen FA gewechselt, weil mein alter FA nicht damit klar kam, dass ich "kein der Norm entsprechendes Kind" austragen möchte. Die Ärzte sollten einen einfach unterstützen.

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G
gro_12745940
09.08.13 um 15:54

Meine kleine Schwester
hat das UTS. Sie ist mittlerweile 21 und führt ein vollkommen normales Leben. Das UTS wurde erst im Alter von 8 oder 9 Jahren festgestellt, weil sie plötzlich gar nicht mehr gewachsen ist. Ihr wurden dann ziemlich schnell die nicht richtig ausgebildeten Eierstöcke entfernt (wegen der Gefahr, dass das Gewebe entartet) und sie hat dann Wachstumshormone bekommen. Jetzt ist sie ca. 1,50 m klein, wobei in unserer Familie alle sehr klein sind (auch ich bin nur 1,57 m groß). Die letztendliche Größe hängt also auch von der Größe der Eltern ab. Äußerlich hat sie sonst keinerlei Auffälligkeiten. Sie ist überdurchschnittlich hübsch und sehr sozial. Diese starke soziale Ader soll angeblich auch mit dem UTS zusammenhängen. Frauen mit UTS müssen, soweit ich weiss, wegen der Knochendichte ihr ganzes Leben lang weiter Hormone nehmen.
Meine Schwester ist damals, als man das UTS festgestellt hat, einmal von oben bis unten durchgecheckt worden. Ihre Organe sind alle unauffällig. Sie hätte als Kind aber häufig Mittelohrentzündungen, die wohl mit dem UTS in Verbindung standen. Ansonsten wurde mit ca. 12 die Pubertät durch weibliche Hormone eingeleitet. Dies ist leider etwas aus dem Ruder gelaufen (weil ihr Körper sehr extrem und atypisch auf die Hormone reagiert hat), was zur Folge hatte, dass ihr innerhalb eines Jahres Brüste in Körbchengröße E gewachsen sind. Das hätte man durch eine engmaschigere Kontrolle durch die Endokrinologen wahrscheinlich verhindern können... (Die Krankenkasse hat dann als sie 16 war eine Brustverkleinerung gezahlt.)
Also um dir die Angst zu nehmen: Mädchen mit UTS, die es auf die Welt schaffen (und das wird deine kleine Kämpferin sicher!) können in der Regel ein ganz normales Leben führen!!! Meine Schwester hat auch Fachabitur gemacht, war ein Jahr als Au-pair in Amerika und macht jetzt eine Ausbildung zur Erzieherin. Wenn sie mal ein Baby möchte, dann bekommt sie ein paar Eizellen von mir

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R
rani_12868430
09.08.13 um 16:21

Das
Klingt alles echt super, wie ihr die Situation meistert ich möchte das unsere kleine Maus ein schönes, relativ normales Leben führen kann und darf und die Schwangerschaft gut verläuft

Weis jemand wie groß das Risiko ist, das die Kleine jetzt noch 'abgeht'?

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Kannst du deine Antwort nicht finden?

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R
rani_12868430
03.09.13 um 11:17

Noch
Jemand?

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R
rani_12868430
12.01.14 um 11:07

Update
Falls es jemanden interessiert:

Unsere kleine Jule kam gestern um 12:58 Uhr per Kaiserschnitt bei 37+1 auf die Welt. Sie ist 47 cm groß, wiegt 2600g und hat einen Kopfumfang von 33 cm.
Liegt zwar leider zur Überwachung auf der Kinderstation. Trinkt aber gut, atmet alleine und kann auf die Wärme gut halten. Ich hätte nach der Diagnose nicht damit gerechnet, dass wir das schaffen. Aber das Wasser im Körper wurde weniger und die Süße hat gekämpft! Ich bin so verliebt, sie ist das schönste Mädchen der Welt und ich bin sehr stolz auf sie!!


Dosus mit Jule 1 Tag alt

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G
gro_12745940
12.01.14 um 12:21

Wie schön! <3
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Jule!
Ich freue mich total und wünsche euch alles Liebe und Gute! <3

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A
alicia_12291440
12.01.14 um 12:37

Ohhhhh toll
herzlichen Glückwunsch und alles gute euch

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G
gale_12311031
12.01.14 um 19:16


Herzlichen Glückwunsch und eine ganz tolle Kennenlernzeit

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K
keysha_12496012
12.01.14 um 20:20
In Antwort auf sadaf_11974365

Hallo meine Liebe
ich habe diese Diagnose letztes Jahr für meine verstorbene Tochter erhalten. Sie hatte auch das Ullrich-Turner-Syndrom. Wir haben es in der 14. SSW durch die Biobsie erfahren. Sie hat es leider nicht gepackt durch die starken Wasseransammlungen am Körper und starb in der 19. SSW. Hat deine Kleine auch Wasseransammlungen? Falls ja, diese gehen normalerweiße um die 25. SSW zurück, das Herzchen meiner Maus war nur leider zu schwach gewesen.

Ich hatte im letzten Jahr auch mit einer jungen Frau geschrieben, welche die Diagnose erhielt und sie hat Anfang des Jahres ihr Mädchen entbunden und ist überglücklich. Bei ihr ist alles gut gegangen, da hatte die Kleine keine Wasseransammlungen. Diese sind das "gefährlichste" im Schwangerschaftsverlauf für die Mädchen mit UTS. Wenn man es ansonsten schon wie du so weit gepackt hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass alles gut geht, sehr groß.

Du kannst auch mal auf meiner Homepage unter den Links schauen, da müsste ein Forum über das Ullrich-Turner-Syndrom verlinkt sein (kann leider aktuell von meinem Platz aus nicht zugreifen): www.herzensstern.blogspot.de
Ansonsten schön finde ich auch diese Seite: corneliasch.beepworld.de (hier schreibt eine betroffene Frau, welche das UTS hat)

Für Fragen kannst du mir natürlich auch immer schreiben! Ich habe zwar kein lebendes Mädchen mit UTS, aber mich so wie es jetzt tust, sehr damit beschäftigt.

Ein paar Infos kann ich dir hier schonmal geben:

Die Mädchen sind meist unfruchtbar (hier gab es schon Ausnahmen), ansonsten ist für deine Kleine, wenn sie selbst ein Kind austragen möchte, ein Eizellspende vornehmen zu lassen. Macht z.B. Spanien, Frankreich, Niederlande. Aber hier gibt es schon viele Diskussionen. Bis deine Maus erwachsen ist, wird es vermutlich auch in Deutschland und Österreich möglich sein.

Die Mädchen sind durchschnittlich intelligent, können jeden normalen Kindergarten, Regelschulen besuchen, eine Ausbildung machen oder studieren.

Die Mädchen sind meist kleinwüchsig, dies kann man mit Hormonen allerdings sehr gut in den Griff bekommen. So sind die meisten Mädchen mit denen ich im Facebook Forum schreibe, etwa so groß wie ich (und ich habe kein UTS): 1,58 m. Das Forum heißt "Turner Syndrome Sistas and peeps!! <3 xx" - hier wird in englisch geschrieben.

Manche Mädchen haben einen Herzfehler, benötigen ein Hörgerät oder eine Brille. Aber das ist auch ganz individuell.

Ich wünsche euch alles Liebe <3

Jaaaa
die junge Frau bin ich und meine Maus feiert bald ihren ersten Geburtstag und ist ein echter Sonnenschein und echt clever

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K
keysha_12496012
12.01.14 um 20:29

Wie ich
unten schon kurz geschrieben habe hat meine Tochter auch das Ullrich-Turner-Syndrom
Sie wird nun bald ein Jahr alt und is ein cleveres und völlig normal entwickeltes Mädchen.
Sie kam allerdings weitaus schwerer zur Welt wie deine Maus... Sie hatte fast 4kg und war 51 cm gross mit einem KU von 36cm.

Sie war am Anfang oft krank...Sie hatte viel Schnupfen und Husten...Das wurde mit einem halben Jahr schlagartig besser...Das einzig auffällige is, dass sie ohne Ursachen ab und an mal erbricht...einfach so...aber auch das is bei UTS Mädchen wohl nicht ungewöhnlich. Sie war auch ein extremes Spuckkind...Aber das sind alles Dinge die andere Kinder auch bekommen können...Ich habe dir mal eine PN geschrieben, wenn du Lust hast können wir uns austauschen

VLG und alles Gute zum kleinen Sonnenschein

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K
keysha_12496012
13.01.14 um 19:55

Ich schubs mal...
damit du meine Antwort noch liest

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L
louna_12436449
13.01.14 um 20:09

Hallo
Ich bin zwar nicht schwanger und habe selbst kein Kind mit UTS aber meine Schwester (37 Jahre) hat UTS und ist absolut normal. Sie nimmt Hormone, damit sie nen normalen Zyklus hat aber donst ist alles in Butter. Sie selbst kann keine Kinder bekommen, aber das war auch der einzige Weutstropfen an dieser "Krankheit". Eine Krankheit ist es in meinen Augen nicht... "Nur" eine Chromosomen-Störung!

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K
keysha_12496012
13.01.14 um 20:55
In Antwort auf louna_12436449

Hallo
Ich bin zwar nicht schwanger und habe selbst kein Kind mit UTS aber meine Schwester (37 Jahre) hat UTS und ist absolut normal. Sie nimmt Hormone, damit sie nen normalen Zyklus hat aber donst ist alles in Butter. Sie selbst kann keine Kinder bekommen, aber das war auch der einzige Weutstropfen an dieser "Krankheit". Eine Krankheit ist es in meinen Augen nicht... "Nur" eine Chromosomen-Störung!

Hey
ich finde es immer toll sowas zu lesen...ja und ich finde auch, dass UTS keine krankheit is


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K
keysha_12496012
13.01.14 um 20:57
In Antwort auf louna_12436449

Hallo
Ich bin zwar nicht schwanger und habe selbst kein Kind mit UTS aber meine Schwester (37 Jahre) hat UTS und ist absolut normal. Sie nimmt Hormone, damit sie nen normalen Zyklus hat aber donst ist alles in Butter. Sie selbst kann keine Kinder bekommen, aber das war auch der einzige Weutstropfen an dieser "Krankheit". Eine Krankheit ist es in meinen Augen nicht... "Nur" eine Chromosomen-Störung!

Darf
ich fragen wie gross deine schwester is??
Und wann wurde es bei ihr erkannt das sie UTS hat??

LG

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R
rani_12868430
30.01.14 um 20:22

Zwischenbericht
Wen es interessiert

Meiner kleinen Jule geht es super! Sie wächst und gedeiht Kinderärztin und Hebamme sind total überrascht, dass sie so schnell zunimmt und so toll trinkt!

Sie ist komplett gesund, hat lediglich kleine Wassereinlagerungen an den Füßchen, aber das bekommen wir noch in den Griff

Und ich liebe meine kleine Maus und bin so stolz auf sie

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A
athena_12871980
31.01.14 um 10:45
In Antwort auf rani_12868430

Zwischenbericht
Wen es interessiert

Meiner kleinen Jule geht es super! Sie wächst und gedeiht Kinderärztin und Hebamme sind total überrascht, dass sie so schnell zunimmt und so toll trinkt!

Sie ist komplett gesund, hat lediglich kleine Wassereinlagerungen an den Füßchen, aber das bekommen wir noch in den Griff

Und ich liebe meine kleine Maus und bin so stolz auf sie

Freut mich,
dass es euch beiden so gut geht und alles toll verläuft. Schöne Nachrichten

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U
user1179537605
12.02.23 um 19:14

Bin selbst betroffen,  bin 35 und hab Ullrich Turner syndrom. Ich seh nicht wie lange dein Beitrag her ist aber solltest du fragen haben kannst du mir jederzeit schreiben 

Alles gute und liebe Grüße 

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