Hallo meine Liebe
ich habe diese Diagnose letztes Jahr für meine verstorbene Tochter erhalten. Sie hatte auch das Ullrich-Turner-Syndrom. Wir haben es in der 14. SSW durch die Biobsie erfahren. Sie hat es leider nicht gepackt durch die starken Wasseransammlungen am Körper und starb in der 19. SSW. Hat deine Kleine auch Wasseransammlungen? Falls ja, diese gehen normalerweiße um die 25. SSW zurück, das Herzchen meiner Maus war nur leider zu schwach gewesen.
Ich hatte im letzten Jahr auch mit einer jungen Frau geschrieben, welche die Diagnose erhielt und sie hat Anfang des Jahres ihr Mädchen entbunden und ist überglücklich. Bei ihr ist alles gut gegangen, da hatte die Kleine keine Wasseransammlungen. Diese sind das "gefährlichste" im Schwangerschaftsverlauf für die Mädchen mit UTS. Wenn man es ansonsten schon wie du so weit gepackt hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass alles gut geht, sehr groß.
Du kannst auch mal auf meiner Homepage unter den Links schauen, da müsste ein Forum über das Ullrich-Turner-Syndrom verlinkt sein (kann leider aktuell von meinem Platz aus nicht zugreifen): www.herzensstern.blogspot.de
Ansonsten schön finde ich auch diese Seite: corneliasch.beepworld.de (hier schreibt eine betroffene Frau, welche das UTS hat)
Für Fragen kannst du mir natürlich auch immer schreiben! Ich habe zwar kein lebendes Mädchen mit UTS, aber mich so wie es jetzt tust, sehr damit beschäftigt.
Ein paar Infos kann ich dir hier schonmal geben:
Die Mädchen sind meist unfruchtbar (hier gab es schon Ausnahmen), ansonsten ist für deine Kleine, wenn sie selbst ein Kind austragen möchte, ein Eizellspende vornehmen zu lassen. Macht z.B. Spanien, Frankreich, Niederlande. Aber hier gibt es schon viele Diskussionen. Bis deine Maus erwachsen ist, wird es vermutlich auch in Deutschland und Österreich möglich sein.
Die Mädchen sind durchschnittlich intelligent, können jeden normalen Kindergarten, Regelschulen besuchen, eine Ausbildung machen oder studieren.
Die Mädchen sind meist kleinwüchsig, dies kann man mit Hormonen allerdings sehr gut in den Griff bekommen. So sind die meisten Mädchen mit denen ich im Facebook Forum schreibe, etwa so groß wie ich (und ich habe kein UTS): 1,58 m. Das Forum heißt "Turner Syndrome Sistas and peeps!! <3 xx" - hier wird in englisch geschrieben.
Manche Mädchen haben einen Herzfehler, benötigen ein Hörgerät oder eine Brille. Aber das ist auch ganz individuell.
Ich wünsche euch alles Liebe <3