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Trisomie 18 Wahrscheinlichkeit von 1:252

20. Juli 2005 um 12:59

Hallo!

Vor 3 Wochen wurden in der 22. SSW. im Ultraschall Auffälligkeiten bei unserer Tochter festgestellt: white spot am Herzen, Verdacht auf Ventrikelseptumdefekt (Loch in der Herzscheidewand), etwas zu viel Wasser im Gehirn, abgespreizte große Zehen. Es wurde eine Wahrscheinlichkeit von 1:252 für eine Trisomie 18 berechnet.
2 Tage später war ich in der Uniklinik. Dort haben sie den Befund bestätigt und außerdem geballte Fäuste gesehen. Weil sie die Nackenfalte (die in der 11. Woche sehr gut war), nicht mit reingerechnet haben, haben sie sogar eine Wahrscheinlichkeit von 1:6 ausgerechnet.
Eine Fruchtwasseruntersuchung möchten wir nicht machen lassen, um kein zusätzliches Risiko einzugehen. Wir hoffen einfach noch, dass sie gesund ist.

Hat jemand ähnliche Untersuchungsergebnisse bekommen oder weiß jemand von Bekannten, dass sie ähnliche Prognosen hatten. Evt. sogar mit dem Ergebnis, dass das Kind tatsächlich gesund war, obwohl mehrere Merkmale entdeckt wurden?

Tina

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20. Juli 2005 um 13:57

Hallo..
ich will dir nicht zu nahe treten oder dir angst machen.. aber ich würde eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen. was ist wenn diese untersuchung alles nochmals bestätigt? wollt ihr dann das kind behalten?
ich hatte zwei FG und bin froh das jetzt alles ok ist. doch ich muss sagen, wenn bei uns der doc so einen vedacht festgestellt hätte, ich würde sämtliche untersuchungen mitnehmen. und ich wüsste auch im ernstfall unsere entscheidung
was haben die ärzte euch geraten?

ich wünsch euch alles erdenklich gute das alles i.o. ist

LG mallory *ganzdolldrück*

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20. Juli 2005 um 14:05

Das tut mir ja echt leid für Dich
Ist ja nicht gerade das, was man sich gewünscht hat.

Nach wie vor gilt aber: Bei einer Wahrscheinlichkeit von 1:6 bedeutet das nichts Anderes, dass eines von sechs Kindern die Trisomie hat. Das wiederum heißt, dass Ihr eine Chance von 16% auf ein behindertes Kind habt. Klingt schon nicht mehr so schlimm, oder?

Wobei man auch immer darauf hinweisen muss, dass das reine Statistik ist. Auch ein Kind ohne jegliche derartige Anzeichen kann Trisomie haben und umgekehrt.

Eine Untersuchung würde ich nur machen, wenn Ihr wisst, was Ihr dann tun wollt. Wenn Ihr das Kind - behindert oder nicht - behalten wollt, würde ich auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Denn dann nehmt Ihr es doch ohnehin so, wie es kommt.

Etwas Anderes wäre nur, wenn Ihr auf keinen Fall ein behindertes Kind wollt. Dann würde ich bei einer Wahrscheinlichkeit von 1:6 möglicherweise schon eine Untersuchung machen. Denn dann ist die statistische Wahrscheinlichkeit deutlich höher, ein behindertes Kind zu haben, als das Risiko durch die Fruchtwasseruntersuchung.

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20. Juli 2005 um 14:23


Lass den Kopf nicht hängen ich weiss zwar absulut nicht was ich dazu sagen soll aber ich würde an deiener stelle trotzdem eine weietere Untersuchung machen lassen.

Ich wurde mit 6 Jahren auch am Herzen opariert.2 mal sogar. Hatte ein loch in der Herzscheidenwand soweit ich weiss und meine Herzklappen haben sich nicht richtig geöffnet und geschlossen ,so das ich immer ganz blau eingelaufen bin.

Beim ersten mal wurde das Loch zu gemacht und ein Plastik Ring um meine Herzklappen montiert damit sie richtig arbeiten konnten.
Ich weiss zwar nicht was da falsch gelaufen ist die Ärzte haben ein Fehler gemacht (die Schweine)
Es hat sich ein endzündlicher Tumor gebildet der bis zu meinen Lungen gewachsen ist.
Beim 2 mal wurde er entfernt.

Meine Eltern hatte natürlich Probleme mit der Sprache damalskonnten sich nicht dem endsprechend verteidigen und bis heute fehlt immer noch eine richtige ausführliche Dokumentation bzw.Bericht von meiner Operation.

Mein Hausarzt sagt immer das sie das vertuscht haben bestimmt.
Ich weiss es nicht .
Nach der Operation hat sich natirlich auch sehr viel für mich verändert.
Ich war bzw bin nicht so belastbar wie alle anderen.
In der Schule war ich immer die jenige der beim Laufen die Puste wegblieb und während alle in Sport fast 3 meter gesprungen ist war ich immer die jenige die grad mal 1 meter geschafft hat.

Naja
ich wünsch dir alles gute für dich und dein BABAY
Hoffe alles wird deinem Wunsch gleich.

LG
kuzucuk mit klein kuzucuk
26 SSW

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20. Juli 2005 um 15:12
In Antwort auf mallory79

Hallo..
ich will dir nicht zu nahe treten oder dir angst machen.. aber ich würde eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen. was ist wenn diese untersuchung alles nochmals bestätigt? wollt ihr dann das kind behalten?
ich hatte zwei FG und bin froh das jetzt alles ok ist. doch ich muss sagen, wenn bei uns der doc so einen vedacht festgestellt hätte, ich würde sämtliche untersuchungen mitnehmen. und ich wüsste auch im ernstfall unsere entscheidung
was haben die ärzte euch geraten?

ich wünsch euch alles erdenklich gute das alles i.o. ist

LG mallory *ganzdolldrück*

Hallo
mhm ich weiß ich kann dich durch meine Geschichte nicht viel beruhigen doch nur so viel ich hatte ein erhötes Risiko; wegen erbliche Familienanamese, ein an Trisomie 13 erkranktes Kind zu bekommen und ließ dadurch in der 16 SSW eine Fruchtwasserpunktion (Amniozentese) durchführen in einer spezial Praxis.
Außerdem gehöre ich mit 35 Jahren ja zu den Spätgebärenden bei den eine Fruchtwasserpunktion zur Vorsorge gehört und sogar von der Kasse bezahlt wird.

Diese Untersuchung war alles andere als schön, viel Angst das was passieren würde viel Angst das Würmchen dabei zu verlieren und dann das ewige warten auf das Ergebniss.
Doch trotzt schlechter Prognose durch die Familieanamese ist unsere Tochter Chromosomen unauffällig und ich bin mittlerweile in der 32 SSW.

Ich schicke euch viel Kraft für die nächste Zeit

Liebe Grüße
Mondlicht



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20. Juli 2005 um 16:31
In Antwort auf mondlicht2005

Hallo
mhm ich weiß ich kann dich durch meine Geschichte nicht viel beruhigen doch nur so viel ich hatte ein erhötes Risiko; wegen erbliche Familienanamese, ein an Trisomie 13 erkranktes Kind zu bekommen und ließ dadurch in der 16 SSW eine Fruchtwasserpunktion (Amniozentese) durchführen in einer spezial Praxis.
Außerdem gehöre ich mit 35 Jahren ja zu den Spätgebärenden bei den eine Fruchtwasserpunktion zur Vorsorge gehört und sogar von der Kasse bezahlt wird.

Diese Untersuchung war alles andere als schön, viel Angst das was passieren würde viel Angst das Würmchen dabei zu verlieren und dann das ewige warten auf das Ergebniss.
Doch trotzt schlechter Prognose durch die Familieanamese ist unsere Tochter Chromosomen unauffällig und ich bin mittlerweile in der 32 SSW.

Ich schicke euch viel Kraft für die nächste Zeit

Liebe Grüße
Mondlicht



Herzfehler!
Habe am 18.12.03 auch eine kleine süße Maus zur welt gebracht, bei der in der 28 SSW ein kompletter AV Kanal festgestellt wurde, ein Herzfehler, bei dem die herzscheidenwand fehlte, mir wurde gleichzeitig noch erklärt, das Kinder mit einem Herzfehler, ein erhötes Risiko für Trisomi 21 hätte!Als die kleine zur welt kam bestätigte sich ihr herzfehler, doch die behinderung wurde durch blutuntersuchungen ausgeschlossen.
Sie wurde nach einem Monat in die kinderklinik verlegt wo sie dann letztendlich auch operiert wurde, doch leider überlebte meine kleine Tochter diesen eigriff nicht, nach der OP drat eine sache nach der anderen auf und schließlich verstarb sie an nierenversagen.
Ich weiß das das dies keine beruhigende Worte sind, aber eigentlich wollte ich dir damit nur sagen das ich weiß wie du dich fühlst, denn ich bin mitlerweile wieder schwanger (21. SSW) und habe fürchterliche angst das mir so etwas wieder passieren könnte, denn ich glaube das würde ich nicht mehr überleben! Wenn du möchtest kannst du dich gerne mal in einem privaten Dialog bei mir melden!

Liebe grüße Jenny + Wurm

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20. Juli 2005 um 16:32
In Antwort auf angelina181203

Herzfehler!
Habe am 18.12.03 auch eine kleine süße Maus zur welt gebracht, bei der in der 28 SSW ein kompletter AV Kanal festgestellt wurde, ein Herzfehler, bei dem die herzscheidenwand fehlte, mir wurde gleichzeitig noch erklärt, das Kinder mit einem Herzfehler, ein erhötes Risiko für Trisomi 21 hätte!Als die kleine zur welt kam bestätigte sich ihr herzfehler, doch die behinderung wurde durch blutuntersuchungen ausgeschlossen.
Sie wurde nach einem Monat in die kinderklinik verlegt wo sie dann letztendlich auch operiert wurde, doch leider überlebte meine kleine Tochter diesen eigriff nicht, nach der OP drat eine sache nach der anderen auf und schließlich verstarb sie an nierenversagen.
Ich weiß das das dies keine beruhigende Worte sind, aber eigentlich wollte ich dir damit nur sagen das ich weiß wie du dich fühlst, denn ich bin mitlerweile wieder schwanger (21. SSW) und habe fürchterliche angst das mir so etwas wieder passieren könnte, denn ich glaube das würde ich nicht mehr überleben! Wenn du möchtest kannst du dich gerne mal in einem privaten Dialog bei mir melden!

Liebe grüße Jenny + Wurm

Ansonsten,
wünsche ich euch weiterhin viel viel Glück und hoffe für euch das alles gut gehen wird!

Liebe grüße

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21. Juli 2005 um 9:32

100 % Sicherheit für Trisomie 18 bei meiner besten Freundin
Hallo Tina,

das tut mir schrecklich leid für dich. Ich kann nur nicht verstehen warum man es dir nicht 100% sagen kann ob es Trisomie 18 hat oder nicht. Meine beste Freundin ließ sich Muttermundgewebe entnehmen und bei ihr konnte man mit 100% Sicherheit sagen das es Trisomie 18 hat. Sie hat sich trotzdem gegen eine Abtreibung entschieden und ist jetzt im 5. Monat schwanger. Wobei die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist das ein Kind mit Trisomie 18 überhaupt die ganze SSW durchhält. Sollte es wirklich die Geburt überleben hat es eine Lebenserwartung von ca. 1/2 Jahr. Ich will dir keine Angst machen, natürlich hört man immer wieder von Fällen wo das Kind nicht behindert ist - und ich drück dir die Daumen das du so ein Fall bist. Aber ich kann nicht verstehen das man dich nicht besser aufgeklärt hat? Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine jetzige Situation.
Liebe Grüße
Snowboall

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21. Juli 2005 um 16:21
In Antwort auf snowboall

100 % Sicherheit für Trisomie 18 bei meiner besten Freundin
Hallo Tina,

das tut mir schrecklich leid für dich. Ich kann nur nicht verstehen warum man es dir nicht 100% sagen kann ob es Trisomie 18 hat oder nicht. Meine beste Freundin ließ sich Muttermundgewebe entnehmen und bei ihr konnte man mit 100% Sicherheit sagen das es Trisomie 18 hat. Sie hat sich trotzdem gegen eine Abtreibung entschieden und ist jetzt im 5. Monat schwanger. Wobei die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist das ein Kind mit Trisomie 18 überhaupt die ganze SSW durchhält. Sollte es wirklich die Geburt überleben hat es eine Lebenserwartung von ca. 1/2 Jahr. Ich will dir keine Angst machen, natürlich hört man immer wieder von Fällen wo das Kind nicht behindert ist - und ich drück dir die Daumen das du so ein Fall bist. Aber ich kann nicht verstehen das man dich nicht besser aufgeklärt hat? Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine jetzige Situation.
Liebe Grüße
Snowboall

Nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung ....
Bei einer Ultraschalluntersuchung kann man nichts 100% iges herausfinden. Erst eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine andere Untersuchung, wo Gewebe entnommen wird, wie bei deiner Freundin, gibt Gewissheit. Dabei gibt es aber natürlich ein Risiko einer Fehlgeburt, weil man ja den Körper verletzt und richtig eingreift. Davor haben wir Angst, aber mittlerweile denke ich, dass wir die Untersuchung doch machen lassen werden, damit wir Sicherheit haben. Ein Abbruch kommt nicht in Frage, auch wenn das Kind nicht sehr alt wird oder schon vor der Geburt stirbt.

Tina

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