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Trisomie 18/ Edward-Syndrom

16. Juli 2007 um 12:46

Hallo, ich bin auf der Suche nach werdenden Mami`s, die ebenfalls die Diagnose Trisomie 18 bekommen haben und sich für das Austragen der Schwangerschaft entschieden haben.
Es gibt viele Foren über Trisomie 18, jedoch fast nur Erfahrungen oder Berichte von Eltern, die ihr Kind bereits verloren haben.
Ich würde gerne Kontakt zu Müttern aufnehmen, die wie ich, noch vor schweren Entscheidungen stehen was ggf. nach der Geburt mit dem Baby "passieren" soll. Sprich, lebensverlängernde Maßnahmen, macht man gar nichts, lässt man es operieren usw.

Würde mich freuen wenn sich jemand meldet.
Gerne auch an Wuschel_04@gmx.net

Grüße Wuschel

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16. Juli 2007 um 15:40

Eine Bekannte...
...hat vor 15 Jahren ein Kind mit Trisomie18 ausgetragen ,das einen Tag nach der Geburt verstorben ist.

Die Prognose hängt bei dieser Erkrankung sehr stark davon ab, wie stark der Chromosomenfehler aufgeprägt ist. Wisst ihr, ob eine Mosaik-Trisomie oder eine freie Trisomie vorliegt? Bei der Mosaik-Trisomie soll es wohl Kinder geben, die das Jugendalter erreichen. (Es hängt wohl aber davon ab, wie stark die Organschäden/Herzschäden ausgeprägt sind.) Ansonsten sieht die Prognose weit weniger günstig aus, viele Kinder schaffen es nicht einmal bis zur Geburt.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft bei Deiner Entscheidung. Ich wünsche Dir alles Liebe - Rubin

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16. Juli 2007 um 17:31
In Antwort auf rubin1973

Eine Bekannte...
...hat vor 15 Jahren ein Kind mit Trisomie18 ausgetragen ,das einen Tag nach der Geburt verstorben ist.

Die Prognose hängt bei dieser Erkrankung sehr stark davon ab, wie stark der Chromosomenfehler aufgeprägt ist. Wisst ihr, ob eine Mosaik-Trisomie oder eine freie Trisomie vorliegt? Bei der Mosaik-Trisomie soll es wohl Kinder geben, die das Jugendalter erreichen. (Es hängt wohl aber davon ab, wie stark die Organschäden/Herzschäden ausgeprägt sind.) Ansonsten sieht die Prognose weit weniger günstig aus, viele Kinder schaffen es nicht einmal bis zur Geburt.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft bei Deiner Entscheidung. Ich wünsche Dir alles Liebe - Rubin

Freie Trisomie 18
Über die schlechten Prognosen habe ich mich auch schon so gut es eben geht übers Internet und Ärzte informiert. Wie du schon sagtest hängt dies stark von den bestehenden Organfehlbildungen ab. Nur kann uns selbst kein Arzt sagen wie lange und ob er leben wird. Deshalb müssen wir uns mit dem Leben, und was dann mit ihm geschehen soll, sowie auch mit dem Tod auseinandersetzen.
Denn die Babies mit Trisomie 18 werden so einfach als "nicht lebensfähig" abgestempelt und man denkt bzw. der Arzt denkt nicht daran was für medizinische Versorgungen trotz allem Sinn machen könnten. Man lässt diese Babies oft zu schnell im Stich.

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16. Juli 2007 um 18:30
In Antwort auf vega_12952406

Freie Trisomie 18
Über die schlechten Prognosen habe ich mich auch schon so gut es eben geht übers Internet und Ärzte informiert. Wie du schon sagtest hängt dies stark von den bestehenden Organfehlbildungen ab. Nur kann uns selbst kein Arzt sagen wie lange und ob er leben wird. Deshalb müssen wir uns mit dem Leben, und was dann mit ihm geschehen soll, sowie auch mit dem Tod auseinandersetzen.
Denn die Babies mit Trisomie 18 werden so einfach als "nicht lebensfähig" abgestempelt und man denkt bzw. der Arzt denkt nicht daran was für medizinische Versorgungen trotz allem Sinn machen könnten. Man lässt diese Babies oft zu schnell im Stich.

Das tut mir so leid...
...für Dich. Man wünscht jeder Mami, daß ihr Baby gesund und unbeschadet zur Welt kommt. Du hast meine absolute Hochachtung, daß Du Dein Baby weiter austragen willst. Daß es noch bei Dir sein darf und Deine Liebe spüren darf solange es geht. Ich weiß nicht was ich in Deiner Situation tun würde. Aber ich glaube nicht, daß ich dem kleinen Wesen noch lange Krankenhausaufenthalte und Operationen zumuten würde. Denn daraus wird sein kurzes Leben bestehen, wenn es Deinen schützenden Bauch erst mal verlassen hat. Gib ihm alle Liebe die Du hast, solange es geht. Und dann lass es zu den Sternen gehen. Das ist meine Meinung, nimm es mir bitte nicht übel...

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17. Juli 2007 um 11:20
In Antwort auf rubin1973

Das tut mir so leid...
...für Dich. Man wünscht jeder Mami, daß ihr Baby gesund und unbeschadet zur Welt kommt. Du hast meine absolute Hochachtung, daß Du Dein Baby weiter austragen willst. Daß es noch bei Dir sein darf und Deine Liebe spüren darf solange es geht. Ich weiß nicht was ich in Deiner Situation tun würde. Aber ich glaube nicht, daß ich dem kleinen Wesen noch lange Krankenhausaufenthalte und Operationen zumuten würde. Denn daraus wird sein kurzes Leben bestehen, wenn es Deinen schützenden Bauch erst mal verlassen hat. Gib ihm alle Liebe die Du hast, solange es geht. Und dann lass es zu den Sternen gehen. Das ist meine Meinung, nimm es mir bitte nicht übel...

Versteh dich
Ich nehm es dir nicht übel. Jeder soll seine Meinung vertreten. Ich dachte auch so wie du. Nur kommt man echt ins grübeln, wenn man in so einer Situation ist. Nimmt man das Beispiel von den Down-Syndrom Kindern. Diese galten vor Jahrzehnten auch als unheilbar und ihre Lebenschancen betrugen max. 7 Jahre. Und heute führen sie ein Leben das weit über 60 Jahre hinaus geht. Ich habe auch Umgang mit solchen Menschen und die sind alles andere als unglücklich.
Ich bin jetzt nicht so verblendet das ich mir Hoffnung mache das mein Baby lange leben wird. Ich weiß das ich froh sein muß wenn ich es Stunden oder Tage habe.
Ich möchte meinem Baby aber auch die Chance geben zu leben, wenn es schon so lange in meinem Bauch durchhält. Weiß nicht ob das jeder verstehen kann...
Intensivmedizinische Versorgung möchten wir nicht. Das ist klar. ABer es gibt noch viele andere Dinge die man tun kann.
Leider hat sich noch niemand gemeldet der in der gleichen Situation steckt.

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17. Juli 2007 um 11:27
In Antwort auf vega_12952406

Versteh dich
Ich nehm es dir nicht übel. Jeder soll seine Meinung vertreten. Ich dachte auch so wie du. Nur kommt man echt ins grübeln, wenn man in so einer Situation ist. Nimmt man das Beispiel von den Down-Syndrom Kindern. Diese galten vor Jahrzehnten auch als unheilbar und ihre Lebenschancen betrugen max. 7 Jahre. Und heute führen sie ein Leben das weit über 60 Jahre hinaus geht. Ich habe auch Umgang mit solchen Menschen und die sind alles andere als unglücklich.
Ich bin jetzt nicht so verblendet das ich mir Hoffnung mache das mein Baby lange leben wird. Ich weiß das ich froh sein muß wenn ich es Stunden oder Tage habe.
Ich möchte meinem Baby aber auch die Chance geben zu leben, wenn es schon so lange in meinem Bauch durchhält. Weiß nicht ob das jeder verstehen kann...
Intensivmedizinische Versorgung möchten wir nicht. Das ist klar. ABer es gibt noch viele andere Dinge die man tun kann.
Leider hat sich noch niemand gemeldet der in der gleichen Situation steckt.

Schwieriges Thema
ich denke nicht, das es jeder versteht...
ich glaube ich wäre nicht in der Lage dazu und hoffe nie in der Situation zu stehen mich entscheiden zu müssen, ob das Kleine leben soll oder nicht...
aber ich bewundere Frauen, bzw. Paare die darum kämpfen (auch ohne verlängernde Maßnahmen nach der Geburt) und versuchen dem Kind noch soviel Liebe zu geben wie es geht nach der Geburt, auch wenn das eventuell nicht mehr lang ist...
Und man weiss schliesslich nie, wie lang das Kleine unter uns weilt und desewegen wünsche ich dir den Mut(den du schon hast) und die Kraft das durchzustehen!!!

Lg Cleo+Linus inside 30+4

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17. Juli 2007 um 11:48

Hallo liebe Wuschel,
ich habe mich aus persönlichen Gründen sehr mit Entwicklungspsychologie und genetischen Syndromen auseinandergesetzt und kann dir nur sagen, dass die Medizin immer besser wird, dass neueste Studien aus der USA Kinder die im Babyalter operiert werden, gute Überlebenschancen bieten, und daß der Tod meist durch nicht erkennen oder zu spätes diagnostizieren der Krankheit auftritt. Natürlich ist es eine extreme Belastung für die Eltern ein Kind mit einer sehr schweren Behinderung zu haben, aber auch solche Menschen können einem wahnsinnig viel geben. Ich weiß nicht, ob du das Buch von Klaus Sarimski "Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome" , Hogrefe - Verlag für Psychologie kennst. Jedenfalls wird hier ohne Umschweife von Kommunikative und Verhaltensmerkmale, körperliche Auffälligkeiten, Statistiken und Untersuchungen, Belastung der Eltern mit realen Geschichten gesprochen.
Ich wünsche Dir alles alles Liebe und Gute.
Silvia

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