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Nach behindertem Kind wieder Kinderwunsch...

20. November 2016 um 14:47 Letzte Antwort: 22. November 2016 um 22:40

Hallo zusammen,
meinem Profilnamen zu urteilen bin ich zum dritten mal in Abständen hier .

2010 habe ich hier zum ersten mal gehibbelt auf Wunschkind Nummer 1.
2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

Nun möchten wir so im Mai/Juni ein weiteres Geschwisterchen planen. Auch wenn es sicher nicht leicht wird....

Gibt es noch mehr Mama's mit behinderten Kindern?

Vielleicht gibt es noch mehr die nächstes Jahr anfangen wollen zu hibbeln?

Gruß
Krümelchen

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20. November 2016 um 19:42

Ich möchte dir sagen, dass ich es sehr stark und großartig finde, wie du damit umgehst und das alles schaffst!!!!!

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20. November 2016 um 21:53

Meinen allergrößten Respekt für eure Entscheidung und alles gute! 

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20. November 2016 um 23:09
In Antwort auf kruemelchen2010

Hallo zusammen,
meinem Profilnamen zu urteilen bin ich zum dritten mal in Abständen hier .

2010 habe ich hier zum ersten mal gehibbelt auf Wunschkind Nummer 1.
2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

Nun möchten wir so im Mai/Juni ein weiteres Geschwisterchen planen. Auch wenn es sicher nicht leicht wird....

Gibt es noch mehr Mama's mit behinderten Kindern?

Vielleicht gibt es noch mehr die nächstes Jahr anfangen wollen zu hibbeln?

Gruß
Krümelchen

Hi meine knapp 3 j alte tochter hat trisonie 21..die kurze ist 1 und in märz kommen die zwillinge..kannst gerne ne pn schreiben

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22. November 2016 um 22:06
In Antwort auf kruemelchen2010

Hallo zusammen,
meinem Profilnamen zu urteilen bin ich zum dritten mal in Abständen hier .

2010 habe ich hier zum ersten mal gehibbelt auf Wunschkind Nummer 1.
2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

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Gruß
Krümelchen

Also wir standen vor genau demselben Problem...Unsere Tochter ist 3 Jahre alt und durch Epilepsie stark entwicklungsverzögert. Sie wurde jetzt auf Rett getestet, was ausgeschlossen wurde (nach monatelangem Warten und Bangen). Nachdem ich die Erlaubnis von meinen Ärzten bekommen habe stand nur noch erstmal dieser Rett-Verdacht im Weg. Die Humangenetikerin hat gesagt, dass sie jetzt erst mal keine Idee hat und wir selbst entscheiden müssen, ob wir das Risiko eingehen, dass ein zweites Kind auch behindert wird. Wenn kein Gen gefunden wurde, was es verursacht, kann sie auch nicht testen, ob mein Mann oder ich Überträger sind... Sie wollte, dass wir uns in 2 Jahren noch mal vorstellen kommen und wenn wir nicht so lange warten möchten, dann müssten wir es drauf anlegen. Es kann eben passieren, dass unser zweites Kind krank wird, es muss aber nicht... Wir wissen eben nicht, warum sie Epilepsie hat und ob es evt. ein Teil eines Syndroms ist usw. Mein Kinderwunsch begann auch wieder, als die Kleine etwa 1 Jahr alt war. Allerdings bin ich froh, dass wir so lange gewartet haben. Denn nun macht sie endlich kleine Fortschritte. Am Anfang hatte ich den Eindruck, dass ich unbedingt ein zweites möchte, weil ich auch ein gesundes wollte... Das fand ich für mich persönlich nicht gut und die absolut falsche Voraussetzung, um ein zweites Kind in die Welt zu setzen. Über die Monate hat sich meine Ansicht gewandelt. Ich habe nicht mehr den Eindruck, dass ich ein Kind bekomme, weil ich auch ein gesundes Kind haben möchte, sondern einfach weil ich zwei tolle Kinder haben möchte, die füreinander da sind und zusammen spielen können.
Wir haben also mit dem Versuch eines zweiten Kindes gestartet und der Test war sofort positiv. Ich habe ein wenig Angst, dass das zweite Kind auch behindert werden könnte, aber ich hoffe einfach darauf, dass dem nicht so ist und selbst wenn, wüssten wir genau, was auf uns zukommt und würden es tragen können und wollen...Am Ende ist es wichtig, dass ihr für euch abwägt, ob ihr euch bereits in der Lage fühlt neben den Therapien und dann integrativen Fördergruppen bzw. Kindergarten usw. ein zweites Kind immer dabei zu haben. Und ihr müsst eben abwägen, ob ihr es körperlich und seelisch tragen könntet, wenn das zweite Kind auch behindert würde. Natürlich hoffen wir das alle nicht. Aber die Gefahr besteht bei euch ja anscheinend genauso wie bei uns auch...
Ich drücke euch so fest die Daumen, dass ihr für euch die richtige Entscheidung trefft! 
 

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22. November 2016 um 22:14
In Antwort auf kruemelchen2010

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2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

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Krümelchen

Ich habe eben das Ergebnis der genetischen Untersuchung erhalten. Die 2 Syndrome, nach denen geguckt wurden sind unauffällig. Das heißt erstmal Entwarnung. Die Ärztin hat uns dazu geraten, die genetische Suche auszuweiten nach anderen mehreren Syndromen. Wenn das die Krankenkasse nicht zahlt, kostet das 2000 Euro. Aber das ist es mir wert, wir machen das! Ich bin mir sicher, egal wieviel Entwarnung wir bekommen, so sorgenfrei wie die 1. Schwangerschaft wird die nächste wohl nie wieder werden. Ich habe einfach ANgst, dass ich nochmal ein behindertes Kind kriege (obwohl ich meinen Kleinen natürlich sehr liebe, aber die vergangenen 9 Monate waren sehr schwer für mich). Andererseits bedeutet schwanger sein auch Hoffnung, Zuversicht und Vertrauen ins Leben. Ich wünsche mir noch weitere Kinder und mein Mann auch. Aus Angst vor möglichen Gefahren auf ein weiteres Kind zu verzichten erscheint mir trostlos.

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22. November 2016 um 22:17
In Antwort auf kruemelchen2010

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2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

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Krümelchen

Ich versteh dich sehr gut. Mein 1. Sohn ist behindert (geistig, Wahrnehmungsstörung bzw. Autismus) und leider hab ich es erst nach der Geburt des zweiten Kindes erfahren. Vorher war er zwar schon auffällig, aber an Behinderung hat niemand sofort gedacht. Nun beobachte ich meinen Zweiten natürlich mit Argusaugen und achte auf jedes kleine Zeichen, dass was mit ihm nicht stimmen könnte. Aber bis auf das er noch nicht sprechen will, ist er ein total munteres, gescheites und vor Allem liebes kleines Kerlchen. So wie es aussieht auch gesund. Autistisch ist er sicherlich nicht und wenn er jetzt noch zu Sprechen anfängt, bin ich vollends beruhigt. Bin so froh, dass wir ihn haben, denn er gibt uns die Kraft, die wir brauchen, um diesen ganzen Stress mit dem Großen zu ertragen. Wir erwarten noch ein weiteres Kind, dieses Mal ein Mädchen. Natürlich hab ich Ängste. Aber ich hoffe mal, sie sind unbegründet.

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22. November 2016 um 22:21
In Antwort auf kruemelchen2010

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2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

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Krümelchen

Ein gesundes Kind muss nicht gesund bleiben. Soll heißen: man muss prinzipiell immer damit rechnen, dass ein Kind ein Handicap hat oder bekommt (ein Unfall oder Erkrankung genügt). Oder dein gesundes Kind ist nun besonders anstrengend, schreit monatelang oder oder oder... Vielleicht bekommst du aber auch einen Sonnenschein und dein Verhältnis zum "Kinder haben" wird geheilt. So wars bei uns. Mein Sohn ist Autist (eine ganz genaue Diagnose wird im Herbst gestellt) und meine Tochter hat zwar monatelang geschrieen aber seitdem ist sie ein ganz normales zickiges Mädel und es ist ganz wunderbar, eine normale Entwicklung erleben zu dürfen. Wir überlegen, ob noch ein drittes dazu kommen soll. Trotzdem hab ich wahnsinnige Angst, noch ein autistisches Kind zu bekommen, auch wenn ich meinen Sohn natürlich sehr lieb habe. Es ist sehr sehr anstrengend.
Alles Gute 
 

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22. November 2016 um 22:30
In Antwort auf kruemelchen2010

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2010 habe ich hier zum ersten mal gehibbelt auf Wunschkind Nummer 1.
2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

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Gibt es noch mehr Mama's mit behinderten Kindern?

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Krümelchen

Unsere Tochter hat auch eine Behinderung. Bei ihr fehlt der rechte Unterarm, sonst ist sie zum Glück gesund. Es war ein riesen Schock für mich und meinen Mann, als die Kleine auf die Welt kam. Alle Untersuchungen waren in Ordnung, keine Unregelmäßgkeiten aufgefallen, ich habe auf mich aufgepasst, nicht geraucht, keinen Alkohol, keine Medikamente. Mein Mann und ich haben weder Fehlbildungen noch Krankheiten. Was will man da dann sonst erwarten als ein "normales" Kind. Dem war aber nicht so. Die Ärzte teilten uns mit, dass diese Art von Fehlbildung nichts mit den Genen zu tun hätte. Es wäre halt eine Laune der Natur, von der wir erst nach der Geburt erfahren haben. Mittlerweile gehen wir damit sehr gut um und lieben unsere Tochter über alles. Am Anfang wollte ich keine Kinder mehr. Ich wollte nicht, dass das nochmal passiert. Ich dachte, nochmal könnte ich das nicht aushalten. Mittlerweile denke ich, warum nicht? Wenn ich sehe, wie meine Tochter sich freut, andere Kinder zu sehen, denke ich, sie sollte nicht allein aufwachsen und ein Geschwichterchen wäre genau richtig für sie. Ob es gesund geboren wird? Keiner kann es dir garantieren.  Ich möchte auch dieses Glück einmal erleben, wie es ist, wenn man dir ein gesundes, normales Kind auf die Brust legt. Das war bei meiner Tochter nicht der Fall. Klar, ich habe mich gefreut, aber diese Freude war von Tränen und Schock betrübt. Und so richtig freuen konnte ich micht nicht.
Wir wollen beide ein Geschwisterchen für unsere Tochter. Irgendwann wird es dann auch wohl soweit sein. Ich sage nicht, dass es einfach sein wird, seine Gefühle und Ängste zu kontrollieren aber es besteht irgendwo auch die Hoffnung, dass alles gut läuft. Auch wenn es nicht gut laufen sollte, ein Kind ist immer eine Bereicherung, egal ob normal oder behindert. Versuche, dich nicht mit Ängsten zu plagen. Ich weiß, es ist schwer und ich weiß nicht, wie es mir in der zweiten Schwangerschaft gehen wird. Aber, was geschehen soll, soll geschehen. Ändern können wir Menschen es nicht. Alles Gute und liebe Grüße
 

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22. November 2016 um 22:39
In Antwort auf kruemelchen2010

Hallo zusammen,
meinem Profilnamen zu urteilen bin ich zum dritten mal in Abständen hier .

2010 habe ich hier zum ersten mal gehibbelt auf Wunschkind Nummer 1.
2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

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Gruß
Krümelchen

Hallo!
Wir haben einen schwer behinderten Sohn und bekommen im Februar unseren zweiten Sohn. Da unser älterer Sohn mit großer Wahrscheinlichkeit keinen Gendefekt hat, haben wir uns auch noch mal getraut. Natürlich ist man als Eltern eines bereits behinderten Kindes bei jeder weiteren Schwangerschaft unsicher und hat Angst, dass wieder etwas schief gehen könnte. Fakt ist jedoch: Jede Schwangerschaft ist für sich genommen ein Risiko und jede Schwangere kann Mutter eines wie auch immer behinderten Kindes werden.
Es ist doch recht unwahrscheinlich, dass die Behinderung eures Sohnes eine vererbte Geschichte ist. Ich würde mich nicht verrückt machen, sondern die Schwangerschaft einfach genießen. Du kannst in der 15. SSW. einen Feinscreen machen lassen - mit dessen Hilfe lassen sich schon viele Fehlbildungen und Behinderungen ausschließen. Das haben wir auch gemacht und nach einem sehr guten Ergebnis auf eine Fruchtwasseruntersuchung verzichtet. Allerdings gibt dir auch der beste Feinscreen oder der unauffällige Befund einer Fruchtwasseruntersuchung keine Garantie für ein gesundes bzw. nicht behindertes Kind. Auch die kann man nicht durch noch so engmaschige Untersuchungen und Überwachungen verhindern. Eine Schwangerschaft bedeutet immer guter Hoffnung zu sein - mehr nicht. Ob sich diese Hoffnungen auf ein gesundes Kind dann bestätigen oder zerschlagen haben wir leider nicht selbst in der Hand. Das geht aber nicht nur dir so, sondern allen schwangeren Frauen - die meisten von ihnen machen sich jedoch gar keine Gedanken darüber, weil sie nicht wissen, was es alles an Behinderungen gibt und dass es eben auch sie treffen könnte. Das finde ich aber auch nicht schlimm, denn wenn alle Frauen wüssten, was es alles so an Syndromen, Fehlbildungen etc. gibt, würde sich wahrscheinlich kaum noch eine trauen, ein Kind zu bekommen und die Menschheit wahrscheinlich aussterben.
Also - nur Mut, und sei einfach guter Hoffnung!
 

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22. November 2016 um 22:40
In Antwort auf kruemelchen2010

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2010 habe ich hier zum ersten mal gehibbelt auf Wunschkind Nummer 1.
2014 wieder... allerdings nur kurz. Ich hatte eine sehr schwere eineiige Zwillings-Schwangerschaft mit Fetofetalen Transfusionssyndrom. Eine Tochter habe ich noch während der Schwangerschaft verloren. Meine zweite Tochter ging schwerstbehindert außer dieser Schwangerschaft hervor. Sie wird für immer ein Baby bleiben. Wird nie alleine sitzen können geschweige den drehen, stehen, laufen, sprechen. Sie brabbelt ein bisschen. Lacht ... aber ist auch Blind. Schon etliche Krankenhausaufenthalte haben wir schon hinter uns. Sowie mehrere OP´s an den Augen, da sie noch eine seltene Augenkrankheit hat. Wir lieben Sie genauso wie unseren Sohn .

Nun möchten wir so im Mai/Juni ein weiteres Geschwisterchen planen. Auch wenn es sicher nicht leicht wird....

Gibt es noch mehr Mama's mit behinderten Kindern?

Vielleicht gibt es noch mehr die nächstes Jahr anfangen wollen zu hibbeln?

Gruß
Krümelchen

Hallo!
Wir haben einen schwer behinderten Sohn und bekommen im Februar unseren zweiten Sohn. Da unser älterer Sohn mit großer Wahrscheinlichkeit keinen Gendefekt hat, haben wir uns auch noch mal getraut. Natürlich ist man als Eltern eines bereits behinderten Kindes bei jeder weiteren Schwangerschaft unsicher und hat Angst, dass wieder etwas schief gehen könnte. Fakt ist jedoch: Jede Schwangerschaft ist für sich genommen ein Risiko und jede Schwangere kann Mutter eines wie auch immer behinderten Kindes werden.
Es ist doch recht unwahrscheinlich, dass die Behinderung eures Sohnes eine vererbte Geschichte ist. Ich würde mich nicht verrückt machen, sondern die Schwangerschaft einfach genießen. Du kannst in der 15. SSW. einen Feinscreen machen lassen - mit dessen Hilfe lassen sich schon viele Fehlbildungen und Behinderungen ausschließen. Das haben wir auch gemacht und nach einem sehr guten Ergebnis auf eine Fruchtwasseruntersuchung verzichtet. Allerdings gibt dir auch der beste Feinscreen oder der unauffällige Befund einer Fruchtwasseruntersuchung keine Garantie für ein gesundes bzw. nicht behindertes Kind. Auch die kann man nicht durch noch so engmaschige Untersuchungen und Überwachungen verhindern. Eine Schwangerschaft bedeutet immer guter Hoffnung zu sein - mehr nicht. Ob sich diese Hoffnungen auf ein gesundes Kind dann bestätigen oder zerschlagen haben wir leider nicht selbst in der Hand. Das geht aber nicht nur dir so, sondern allen schwangeren Frauen - die meisten von ihnen machen sich jedoch gar keine Gedanken darüber, weil sie nicht wissen, was es alles an Behinderungen gibt und dass es eben auch sie treffen könnte. Das finde ich aber auch nicht schlimm, denn wenn alle Frauen wüssten, was es alles so an Syndromen, Fehlbildungen etc. gibt, würde sich wahrscheinlich kaum noch eine trauen, ein Kind zu bekommen und die Menschheit wahrscheinlich aussterben.
Also - nur Mut, und sei einfach guter Hoffnung!
 

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