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kritische Aortenklappenstenose und Mitralklappeninsuffizienz beim Ungeborenen

11. April 2018 um 13:38 Letzte Antwort: 11. April 2018 um 14:30

Hallo,

in dem Post http://schwangerschaft.gofeminin.de/forum/22-ssw-herzfehler-spatabtreibung-sorgen-fd981891#af-post-981891-9057 habe ich berichtet, dass bei meinem Ungeboren in der 22. SSW eine kritische Aortenklappenstenose und eine Mitralklappeninsuffizienz diagnostiziert wurde und falls eine ebenfalls betroffene werdende Mama - wie ich - im Internet nach Erfahrungsberichten sucht, schreibe ich hier mal den weiteren Verlauf.

Nach der Diagnose am 10.01.2018 durch den hiesigen Feindiagnostiker wurden wir am 12.01.2018 nach Leipzig (wir wohnen im Umkreis von Leipzig) zu einem Professor der Pränataldiagnostik überwiesen. Dieser bestätigte den Befund und riet uns, uns an das Herzzentrum in Leipzig zu wenden. Dort waren wir dann am 16.01.2018. Der Direktor der Kinderkardiologie nahm sich auch wirklich viel Zeit für uns und beriet uns ausgiebig. Er war nüchtern und empathisch in ausgeglichenem Maße.

Am Ende des Gesprächs fragte er, ob wir die Möglichkeit einer intrauterinen Aortenklappendilatation in Betracht gezogen haben. Hierbei würde mittels eines Katheters die verengte Aortenklappe des ungeborenen Kindes im Mutterleib gedehnt. Es handelt sich hierbei um Milimeter-Arbeit. Dieses Verfahren wird zwar in Deutschland (Bonn) angeboten, geht jedoch mit einem sehr großen Sterberisiko einher. Daher hatten wir das für uns abgelehnt. Der Direktor der Kinderkardiologie erklärte uns jedoch, dass dieses Verfahren schon seit 20 Jahren erfolgreich in Linz (AT) durchgeführt werde. Dort liege das Risiko, dass das Ungeborene während des Eingriffs versterbe, bei ca. 3-5 Prozent.

Glücklicherwiese kennt der Direktor der Kinderkardiologie in Leipzig den Prof. der Kinderkardiologie in Linz persönlich, sodass er ihn kurzerhand anrief, unsere Diagnosen durchgab und schon am 24.01.2018 konnten wir uns im Kepleruniklinikum in Linz einfinden. Der Prof. erklärte uns, dass die Aortenklappe unseres Kindes gedehnt werden und damit eine Schädigung des Herzens vermieden werden könne. Zu dem Zeitpunkt war ich in der 24./25. SSW. 


Am 25.01.2018 war es dann so weit und die OP stand an. Wir waren nervös und offenbar auch die Kleine, denn sie drehte sich leider stetig hin und her. Als sie dann die perfekte Position hatte, ging es ganz schnell und ich bekam die heftigste Narkose meines Lebens. Ein paar Augenblicke später wachte ich auf und erfuhr : Es hat geklappt, mein Kind lebt. Auch die Nachuntersuchung zeigte, dass die Dehnung der Aortenklappe sofort Entlastung für das Herz brachte und sich der Kreislauf des Kindes normalisiert hat.

Von nun an musste ich jede Woche zur Feindiagnostik, wo kontrolliert wurde, ob das Herz sich weiterhin gut entwickelt. Wir waren guter Dinge.

Am 14.03.2018 kam der Schock: Die Aortenklappe ist wieder verengt gewachsen und das Herz könnte nun mittlerweile Schäden davontragen. Also fuhren wir am 19.03.2018 wieder nach Linz und ließen den Zustand des Herzens von den "Profis" beurteilen. Dort wurde zwar bestätigt, dass die Aortenklappe wieder stark verengt sei, jedoch die Risiken des Eingriffs im Vergleich zu einem diesmal zu erwartenden Erfolg nicht im Verhältnis stünden. Stattdessen würde man bei weiterer Verschlechterung des Zustandes das Kind eher holen und außerhalb des Mutterleibs die Operation durchführen. 

Seitdem sind wir nun weiterhin in wöchentlicher Kontrolle beim Feindiagnostiker und eine Verschlechterung des Zustandes, während das Kind im Mutterleib ist, scheint unwahrscheinlich. Ich bin derzeit in der 35. SSW und in vier Wochen wird die Kleine geholt. 

Trotz des positiven Verlaufs des kritischen Herzfehlers während der Schwangerschaft kann uns keiner sagen, ob das Herz unserer Kleinen nach der Geburt so funktionieren kann, wie gewünscht. Während das Kind im Mutterleib ist, arbeitet hauptsächlich die rechte Herzkammer. Kommt das Kind zur Welt, muss sich der Kreislauf jedoch umstellen (der Duktus und das foramen ovale verschließen sich) und die linke Herzkammer übernimmt für den Rest des Lebens den Großteil der Arbeit.

Genau da liegt die Krux : Dadurch, dass die Herzfehler bestehen und diese Kombination aus Mitralklappeninsuffizienz und Aortenklappenstenose sehr selten vorkommt, kann uns keiner sagen, ob und mit welchen Folgen das "fehlerhafte" Herz unserer Tochter diese Umstellung verkraftet. Die Möglichkeiten von "sehr gut auch ohne OP nach der Geburt" bis "Notwendigkeit der OP am offenen Thorax und zu erwartende schwere Komplikationen" ist leider noch alles drin. Mit unserer "Reise" haben wir jedoch die Chance, dass nur noch eine kleine OP oder sogar gar keine OP nach der Geburt notwendig ist, erhöht. 

Liebe Grüße Enna mit Krümeline SSW 34+4, Krümelmonster 2 J. alt und Krümelpapa

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11. April 2018 um 14:30

Oh Mensch du, das tut mir so sehr leid. Da wünscht man sich nichts sehnlicheres als ein gesundes Kind, ob Junge oder Mädchen sei mal dahingestellt, und dann bekommt man so eine zerschmetternde Diagnose. Dann der hoffnungsvolle Erfolg der ersten OP, die sich dann wieder minimierte, als die Verengung wieder eintrat. Ich kann euch nur alles Glück dieser Welt wünschen, dass mit dem Herzen eurer kleinen Tochter alles gut verlaufen wird und sie ein langes und glückliches Leben führen darf! Alles Gute!

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