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Heparin bei MTHFR Mutation?

25. Oktober 2010 um 19:55

Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum und habe eine Frage zu Heparin. Hatte in diesem Jahr zwei Fehlgeburten (9. und 7. SSW). In der Kiwu-Abulanz wurde nun festgestellt, dass ich eine heterozygote MTHFR Mutation habe. Offenbar kann, aber muss dies kein Grund für die Fehlgeburten sein.
Der Arzt hat mir nun angeboten an der EthigII Studie teilzunehmen, die die Wirkung von Heparin bei Fehlgeburten ungeklärter Ursache erforscht. Der eine Teil der Gruppe spritzt jeden Tag Heparin, der andere Teil nicht.
Bin nun schwer am Überlegen, ob ich teilnehme oder nicht. Ist es denn nicht sinnvoll in jedem Fall Heparin zu spritzen? Gerade bei der MTHFR Mutation? Hat jemand von Euch Erfahrung mit Heparin oder sogar an der Studie teilgenommen? Bin dankbar für jeden Tipp. Denn wenn es irgendwie geht, möchte ich mir ein 3. Mal ersparen. Aber wem sag ich das...

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27. Oktober 2010 um 12:11

Bin ebenfalls "Mutantin"
Hallo,

es tut mir sehr leid, dass du bereits zwei Sternchen ziehen lassen musstest.
Ich hatte bereits 4 Fehlgeburten zwischen der 6. und der 12 Woche; nach der 4. wurden eine leichte Gebärmutterfehlbildung (dadurch eventuell erhöhtes Frühgeburtsrisiko) und eine heterozygote MTHFR-Mutation (C677T) festgestellt.
Der Arzt hat mir ebenfalls vorgeschlagen, an einer Studie teilzunehmen. Genauere Informationen erhalte ich, wenn ich zugelassen werde (warte auf seinen Anruf).
In der Zwischenzeit habe ich viel gelesen. Bei unserer Mutation hat eine Kombi-Therapie mit erhöhter Folsäure-Dosis von 5 mg (unser Körper kann Folsäure nicht richtig verarbeiten), Gabe von Vitamin B6 und B12 sowie täglich Heparin bei einigen Frauen den gewünschten Erfolg erzielt. Vielleicht Zufall - aber ich finde, es ist einen Versuch wert (nur die Spritzerei ist ätzend). Hast du deinen Homocysteinwert bestimmen lassen?
Die heterozygote Form der Mutation sollen übrigens 30-40% der Bevölkerung in Europa haben. Da sich die Europäer trotzdem erfolgreich vermehren, nimmt man sie nicht ernst. Ich habe allerdings in Foren von vielen Frauen mit dieser Mutation, homozygot und heterozygot, gelesen, die wiederholte Fehlgeburten hatten. Einige haben es nur mit erhöhter Vitamingabe (s.o.) oder mit erhöhter Vitamingabe + ASS100 versucht, aber mit nicht so viel Erfolg wie Vitamine + Heparin.
Werde den Arzt demnächst löchern. Habe nur Angst, dass er mich vergisst, denn hier in Spanien ist die Betreuung nicht ganz so prickelnd und mal eben anrufen geht auch nicht.
Hat man bei der Studie eigentlich Einfluss darauf, in welche Gruppe man kommt? Es muss ja auch Kontrollgruppen (ohne Heparin) geben. Nicht, dass man einen Plazebo untergejubelt bekommt
Ich habe eine spanische Seite gefunden, wo sich viele Frauen austauschen (http://foro.enfemenino.com/forum/perteenfant/__f20661_p2_perteenfant-Abortos-de-repeticion-y-homocigota-de-la-mutacion-c677t-del-gen-mthfr.html.) Die Mädels nennen sich Club der Mutantinnen. Ein bisschen Humor bei dieser traurigen Sache

Liebe Grüße
Andrea

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28. Oktober 2010 um 21:29
In Antwort auf nereza_11846767

Bin ebenfalls "Mutantin"
Hallo,

es tut mir sehr leid, dass du bereits zwei Sternchen ziehen lassen musstest.
Ich hatte bereits 4 Fehlgeburten zwischen der 6. und der 12 Woche; nach der 4. wurden eine leichte Gebärmutterfehlbildung (dadurch eventuell erhöhtes Frühgeburtsrisiko) und eine heterozygote MTHFR-Mutation (C677T) festgestellt.
Der Arzt hat mir ebenfalls vorgeschlagen, an einer Studie teilzunehmen. Genauere Informationen erhalte ich, wenn ich zugelassen werde (warte auf seinen Anruf).
In der Zwischenzeit habe ich viel gelesen. Bei unserer Mutation hat eine Kombi-Therapie mit erhöhter Folsäure-Dosis von 5 mg (unser Körper kann Folsäure nicht richtig verarbeiten), Gabe von Vitamin B6 und B12 sowie täglich Heparin bei einigen Frauen den gewünschten Erfolg erzielt. Vielleicht Zufall - aber ich finde, es ist einen Versuch wert (nur die Spritzerei ist ätzend). Hast du deinen Homocysteinwert bestimmen lassen?
Die heterozygote Form der Mutation sollen übrigens 30-40% der Bevölkerung in Europa haben. Da sich die Europäer trotzdem erfolgreich vermehren, nimmt man sie nicht ernst. Ich habe allerdings in Foren von vielen Frauen mit dieser Mutation, homozygot und heterozygot, gelesen, die wiederholte Fehlgeburten hatten. Einige haben es nur mit erhöhter Vitamingabe (s.o.) oder mit erhöhter Vitamingabe + ASS100 versucht, aber mit nicht so viel Erfolg wie Vitamine + Heparin.
Werde den Arzt demnächst löchern. Habe nur Angst, dass er mich vergisst, denn hier in Spanien ist die Betreuung nicht ganz so prickelnd und mal eben anrufen geht auch nicht.
Hat man bei der Studie eigentlich Einfluss darauf, in welche Gruppe man kommt? Es muss ja auch Kontrollgruppen (ohne Heparin) geben. Nicht, dass man einen Plazebo untergejubelt bekommt
Ich habe eine spanische Seite gefunden, wo sich viele Frauen austauschen (http://foro.enfemenino.com/forum/perteenfant/__f20661_p2_perteenfant-Abortos-de-repeticion-y-homocigota-de-la-mutacion-c677t-del-gen-mthfr.html.) Die Mädels nennen sich Club der Mutantinnen. Ein bisschen Humor bei dieser traurigen Sache

Liebe Grüße
Andrea

Studie ja oder nein
Hallo Andrea,
Mensch, das tut mir leid, dass du schon vier Mal alles durchmachen musstest. Kleine Hoffnung: Bei meiner Schwägerin hat beim 5. Mal alles wunderbar geklappt! Übrigens hat sie damals Heparin gespritzt... (Sie hat aber nicht unsere Mutation.)
Ja, ich finde auch, auf einen Versuch kommt es mit Heparin auf jeden Fall. Bei meiner Studie kann man sich jedoch leider nicht selbst aussuchen, ob man spritzt oder nicht. Das wird ausgelost. Und wenn man also "Pech" hat, dann bekommt man kein Heparin. Deshalb bin ich mir auch nicht so sicher, ob ich da mitmache. Wie ist es denn bei deiner Studie? Hast du schon was von dem Arzt gehört mittlerweile?
Mein Kiwu-Arzt meinte, auch wenn ich nicht an der Studie teilnehme, würde er mir nicht automatisch zu Heparin raten, weil die Wirkung noch nicht bewiesen ist. Hmmmm...?
Meinen Homocystein-Wert hab ich noch nicht checken lassen. Was ist das denn? Mein Gelbkörperhormonwert ist allerdings etwas zu niedrig.
Wann war denn deine letzte FG? Bist du schon wieder am Üben?
Würd mich freuen, von dir zu hören.
Alles Gute bis dahin und liebe Grüße von Berlin nach Spanien,
Meila

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29. Oktober 2010 um 15:42
In Antwort auf lure_12267739

Studie ja oder nein
Hallo Andrea,
Mensch, das tut mir leid, dass du schon vier Mal alles durchmachen musstest. Kleine Hoffnung: Bei meiner Schwägerin hat beim 5. Mal alles wunderbar geklappt! Übrigens hat sie damals Heparin gespritzt... (Sie hat aber nicht unsere Mutation.)
Ja, ich finde auch, auf einen Versuch kommt es mit Heparin auf jeden Fall. Bei meiner Studie kann man sich jedoch leider nicht selbst aussuchen, ob man spritzt oder nicht. Das wird ausgelost. Und wenn man also "Pech" hat, dann bekommt man kein Heparin. Deshalb bin ich mir auch nicht so sicher, ob ich da mitmache. Wie ist es denn bei deiner Studie? Hast du schon was von dem Arzt gehört mittlerweile?
Mein Kiwu-Arzt meinte, auch wenn ich nicht an der Studie teilnehme, würde er mir nicht automatisch zu Heparin raten, weil die Wirkung noch nicht bewiesen ist. Hmmmm...?
Meinen Homocystein-Wert hab ich noch nicht checken lassen. Was ist das denn? Mein Gelbkörperhormonwert ist allerdings etwas zu niedrig.
Wann war denn deine letzte FG? Bist du schon wieder am Üben?
Würd mich freuen, von dir zu hören.
Alles Gute bis dahin und liebe Grüße von Berlin nach Spanien,
Meila

Nur Fragen und Ängste
Liebe Meile,

ich freue mich sehr, dass du geantwortet hast.
Der Arzt hat sich leider nicht gemeldet und ich habe keinerlei Informationen zu der Studie. Wenn ich nicht entscheiden kann, ob ich Heparin bekomme, werde ich wohl nicht teilnehmen. Ich möchte so gern mit dem Arzt über das weitere Vorgehen sprechen, ob nun mit oder ohne Studie. Ich nehme jetzt schon Folsäure 5 mg und einen Vitaminkomplex, der auch B-Vitamine enthält. Zusätzlich würde ich gerne, wenn wir wieder zu üben anfangen, mein Blut leicht verdünnen, allerdings ohne zu spritzen, und dann ab positivem Test Heparin spritzen. Aber ob die Ärzte dafür ihren Segen geben? Was mache ich, wenn sie Nein sagen? Weil sie es für medizinisch nicht notwendig oder zu teuer halten? Ich wäre notfalls auch bereit, die Kosten selbst zu tragen.
Wenn sich der Arzt in den nächsten zwei Monaten nicht meldet, mache ich einen Termin bei ihm oder bei einem anderen Arzt aus. Diese Ungewissheit, wie es weitergehen soll, stört mich total. Ich kann es jetzt nicht einfach auf eine Schwangerschaft ankommen lassen (oder?? Wenn die gängige Meinung ist, dass es keinen Handlungsbedarf gibt??) Üben wollen wir aber momentan eh nicht unbedingt, eventuell ab März wieder. Ich bin psychisch noch sehr angeschlagen. Meine letzte Fehlgeburt war Mitte April und erst seit ein paar Wochen geht es mir wieder gut. Körperlich habe ich immer alles sehr gut weggesteckt, aber seelisch nicht. 4 Jahre lang immer nur Ängste, Blutungen, negative Nachrichten, Krankenhaus, Untersuchungen und Tests Ich kann keine Ärzte und Krankenhäuser mehr sehen! Ich will das alles nicht noch mal durchmachen! Ein positiver Schwangerschaftstest freut mich auch gar nicht mehr, denn damit kommt gleich die Angst und früher oder später das Ende. Ich habe mittlerweile nächtliche Panikattacken (?) und leide seit Jahren unter ständigem Kribbeln in den Gliedmaßen und diversen anderen Problemen. Keine gute Voraussetzung für eine neue Schwangerschaft. Frage mich, ob das aufgrund der Fehlgeburten kommt (psychologisch) oder Grund für einige der Fehlgeburten gewesen sein könnte (eine nicht erkannte Krankheit/Mangel). Die Ärzte interessiert das alles nicht.
Hat dir dein Arzt gesagt, ob es etwas gibt, was wir tun können? Müssen wir, auch außerhalb von Schwangerschaften, etwas beachten? Was rät er als Vorgehensweise? Hat er etwas von Nebenwirkungen von Heparin gesagt (erhöhtes Osteoporoserisiko oder so was)? Können wir überhaupt nach den ersten 3 Monaten aufatmen, oder müssen wir bei einem Verzicht auf gerinnungshemmende Mittel bis zum letzten Tag fürchten, das Baby durch eine Thrombose zu verlieren? Auch wenn die Gefahr nur gering ist, kann man sie doch nicht eingehen?

Liebe Grüße
Andrea

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1. November 2010 um 15:14
In Antwort auf nereza_11846767

Nur Fragen und Ängste
Liebe Meile,

ich freue mich sehr, dass du geantwortet hast.
Der Arzt hat sich leider nicht gemeldet und ich habe keinerlei Informationen zu der Studie. Wenn ich nicht entscheiden kann, ob ich Heparin bekomme, werde ich wohl nicht teilnehmen. Ich möchte so gern mit dem Arzt über das weitere Vorgehen sprechen, ob nun mit oder ohne Studie. Ich nehme jetzt schon Folsäure 5 mg und einen Vitaminkomplex, der auch B-Vitamine enthält. Zusätzlich würde ich gerne, wenn wir wieder zu üben anfangen, mein Blut leicht verdünnen, allerdings ohne zu spritzen, und dann ab positivem Test Heparin spritzen. Aber ob die Ärzte dafür ihren Segen geben? Was mache ich, wenn sie Nein sagen? Weil sie es für medizinisch nicht notwendig oder zu teuer halten? Ich wäre notfalls auch bereit, die Kosten selbst zu tragen.
Wenn sich der Arzt in den nächsten zwei Monaten nicht meldet, mache ich einen Termin bei ihm oder bei einem anderen Arzt aus. Diese Ungewissheit, wie es weitergehen soll, stört mich total. Ich kann es jetzt nicht einfach auf eine Schwangerschaft ankommen lassen (oder?? Wenn die gängige Meinung ist, dass es keinen Handlungsbedarf gibt??) Üben wollen wir aber momentan eh nicht unbedingt, eventuell ab März wieder. Ich bin psychisch noch sehr angeschlagen. Meine letzte Fehlgeburt war Mitte April und erst seit ein paar Wochen geht es mir wieder gut. Körperlich habe ich immer alles sehr gut weggesteckt, aber seelisch nicht. 4 Jahre lang immer nur Ängste, Blutungen, negative Nachrichten, Krankenhaus, Untersuchungen und Tests Ich kann keine Ärzte und Krankenhäuser mehr sehen! Ich will das alles nicht noch mal durchmachen! Ein positiver Schwangerschaftstest freut mich auch gar nicht mehr, denn damit kommt gleich die Angst und früher oder später das Ende. Ich habe mittlerweile nächtliche Panikattacken (?) und leide seit Jahren unter ständigem Kribbeln in den Gliedmaßen und diversen anderen Problemen. Keine gute Voraussetzung für eine neue Schwangerschaft. Frage mich, ob das aufgrund der Fehlgeburten kommt (psychologisch) oder Grund für einige der Fehlgeburten gewesen sein könnte (eine nicht erkannte Krankheit/Mangel). Die Ärzte interessiert das alles nicht.
Hat dir dein Arzt gesagt, ob es etwas gibt, was wir tun können? Müssen wir, auch außerhalb von Schwangerschaften, etwas beachten? Was rät er als Vorgehensweise? Hat er etwas von Nebenwirkungen von Heparin gesagt (erhöhtes Osteoporoserisiko oder so was)? Können wir überhaupt nach den ersten 3 Monaten aufatmen, oder müssen wir bei einem Verzicht auf gerinnungshemmende Mittel bis zum letzten Tag fürchten, das Baby durch eine Thrombose zu verlieren? Auch wenn die Gefahr nur gering ist, kann man sie doch nicht eingehen?

Liebe Grüße
Andrea

Nachricht
Liebe Andrea,
ich habe dir eine private Nachricht geschrieben.
Grüße, Meila

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16. November 2010 um 13:40


Hallo ihr beiden,

es tut mir leid, was ihr bisher schon durchmachen musstet...

Ich selber hatte zwischen Mai 2007 und Juni 2008 insgesamt drei FG und bin danach zur Humangenetik überwiesen worden. Dort wurden zwei heterozygote MTHRF-Mutationen festgestellt.
Daraufhin wurde mir empfohlen täglich 5mg Folsäure zu nehmen, vor und während der nächsten Schwangerschaft.

Kurz darauf war ich wieder Schwanger - und schwankte zwischen Hoffnung und Panik!
In der 6. SSW dann Blutungen und die Überzeugung, dass wieder mal alles vorbei ist. Im KKH (waren dort, weil es am WE passiert ist), wurde erstens festgestellt, dass zu dem Zeitpunkt mit dem Embryo alles okay war. Die Ärztin jedoch hat mir auch gesagt, sollte doch noch etwas schiefgehen, könnte ich vor einer erneuten Schwangerschaft auch an so einer Heparin-Studie teilnehmen...

Jetzt die gute Nachricht: Es kam damals NICHT zu einer Fehlgeburt und unser (kerngesunder) Sohn ist mittlerweile 18 Monate alt!

Daher kann ich zu dem Heparin nichts sagen. Kann halt nur von meinen Erfahrungen berichten, dass mir wohl die Folsäure geholfen hat - und euch damit vielleicht Hoffnungen machen!

Bei weiteren Fragen könnt ihr mir auch eine PN schicken!

Liebe Grüße und alles Gute
Judit

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24. November 2010 um 20:04
In Antwort auf blablabla174


Hallo ihr beiden,

es tut mir leid, was ihr bisher schon durchmachen musstet...

Ich selber hatte zwischen Mai 2007 und Juni 2008 insgesamt drei FG und bin danach zur Humangenetik überwiesen worden. Dort wurden zwei heterozygote MTHRF-Mutationen festgestellt.
Daraufhin wurde mir empfohlen täglich 5mg Folsäure zu nehmen, vor und während der nächsten Schwangerschaft.

Kurz darauf war ich wieder Schwanger - und schwankte zwischen Hoffnung und Panik!
In der 6. SSW dann Blutungen und die Überzeugung, dass wieder mal alles vorbei ist. Im KKH (waren dort, weil es am WE passiert ist), wurde erstens festgestellt, dass zu dem Zeitpunkt mit dem Embryo alles okay war. Die Ärztin jedoch hat mir auch gesagt, sollte doch noch etwas schiefgehen, könnte ich vor einer erneuten Schwangerschaft auch an so einer Heparin-Studie teilnehmen...

Jetzt die gute Nachricht: Es kam damals NICHT zu einer Fehlgeburt und unser (kerngesunder) Sohn ist mittlerweile 18 Monate alt!

Daher kann ich zu dem Heparin nichts sagen. Kann halt nur von meinen Erfahrungen berichten, dass mir wohl die Folsäure geholfen hat - und euch damit vielleicht Hoffnungen machen!

Bei weiteren Fragen könnt ihr mir auch eine PN schicken!

Liebe Grüße und alles Gute
Judit

Gratulation....
.... Zu deinem Sohn! Mensch, das macht Mut. Ich glaub, ich versuch es beim nächsten mal noch ohne heparin. Hast du damals zufällig auch utrogest genommen?

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25. November 2010 um 20:14
In Antwort auf lure_12267739

Gratulation....
.... Zu deinem Sohn! Mensch, das macht Mut. Ich glaub, ich versuch es beim nächsten mal noch ohne heparin. Hast du damals zufällig auch utrogest genommen?


Hallo,

freut mich, wenn ich dir etwas Mut machen konnte!
Ja, Utrogest hab ich vorbeugend genommen...

Bei weiteren Fragen bitte lieber PN, weil ich hier nciht so oft reinschaue...

Liebe Grüße
Judit

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30. November 2010 um 22:36
In Antwort auf lure_12267739

Nachricht
Liebe Andrea,
ich habe dir eine private Nachricht geschrieben.
Grüße, Meila

Altenative Methoden
Hallo Andrea,

tut mir sehr leid, was Du durchmachen musstest. Du hast geschrieben, dass Du mit Panikattacken und Albträumen zu kämpfen hast. Das kann ich gut verstehen. Das Gefühl, dass sich die Ärzte nicht interessieren hilft einem da gar nicht.

Ich weiß nicht, ob das für Dich in Frage kommt, aber ich ergänze die Meinung meines Arztes gerne mit einem Besuch bei meinem Heilpraktiker. Er betrachtet auch die "Seele" und kann vielleicht Dein Nervenkostüm mit pflanzlichen Mitteln oder Akupunktur wieder etwas verbessern, denn sicher trägt die Panik ihren Teil zu den Ereignissen bei.

Der Heilpraktiker kann die Fachärzte nicht ersetzen, aber wenn man mit beiden Parteien offen darüber spricht, können sie sich gut ergänzen. (Sofern der HP ein guter ist)

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