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Frage an die Mütter von Söhnen

4. Februar 2009 um 22:06 Letzte Antwort: 4. Februar 2009 um 23:06

Habt ihr eure Söhne auf diese Muskeldisplasie (heißt das so?) (Muskelschwund der nur bei Jungs auftritt) testen lassen?. Wollte es eigentlich machen lassen, einfach um ganz beruhigt zu sein und in der Infobroschüre vom Krankenhaus stand dass man bei Früherkennung viel mit Therapie machen kann.

Jetzt war ich zur U 4 und hab meinen Kinderarzt darauf angesprochen. Er war nicht direkt dagegen habt mich aber eindringlich darauf hingewiesen, dass es für diese Krankheit definitiv keine Therapie gibt. Er hat eine Familie bei deren Sohn diese Krankheit im 5. Monat endeckt wurde und die können leider auch gar nichts machen. Seine Frage an mich war "Müssen wir alles wissen wenn wir es nicht ändern können?" Er hat nicht gesagt dass er es nicht testen würde aber er meinte ich solle mich fragen ob ich es jetzt schön wissen wollte, wenn was nicht stimmt, weil man ab der Diagnose keine unbeschwerte Zeit mehr mit dem Kind erleben würde.

Jetzt bin ich etwas überfordert. Mein Mann möchte es nicht mehr testen lassen und ich hab jetzt riesen Angst davor. Ich muss dazu sagen dass ich einen ganz gesunden Bruder habe. Soweit ich weiß wird diese Krankheit von der Mutter auf die Söhne übertragen bzw. auf die Töchter bei denen es aber nicht ausbricht sondern die es auch nur auf ihre Söhne übertragen können. Wenn mein Bruder gesund ist, kann ich diese Krankheit eigentlich gar nicht haben, oder.

Wie habt ihr entschieden. Habt ihr testen lassen?

LG

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4. Februar 2009 um 22:16

Hmmm....
...also ehrlich gesagt, wusste ich gar nicht, dass man das testen lassen kann. Aber selbst jetzt, wo ich es weiß, würde ich es nicht testen lassen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Sohn daran erkrankt sein könnte, ist aber sicherlich ziemlich gering. Wenn es einen konkreten Verdacht geben würde, dass mein Sohn diese Krankheit geerbt haben könnte, würde es vielleicht (!) testen lassen , um Klarheit zu haben. Aber einfach so?! Was kann und will man noch alles testen? Macht es uns wirklich glücklicher???
Ich finde die Antwort Deines Kinderarztes berechtigt. Er meint es sicherlich nicht böse und hat recht, dass man ab der Diagnose keine unbeschwerte Zeit mehr genießen kann. Also, freu Dich über Dein Glück und dass Du mit sehr, sehr großer Wahrscheinlichkeit ein gesundes Kind hast. Was will man mehr????

Liebe Grüße von Findus mit Jonah und Sarah

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4. Februar 2009 um 23:06

Nein, es gibt
in meiner Familie keine Erkrankungen. Meine Mutter hat selber noch zwei Brüder die gesund sind. Und eine Schweser die ebenfalls einen Sohn hat der gesund ist. Wär schon ein arger Zufall wenn es in unserer Familie diese Krankheit gebe aber alle Jungs trotzdem gesund sind, oder??

Ich möchte eigentlich auch nicht mehr testen lassen. Muss ja jetzt schon heulen wenn ich meinen Sohn anschaue und mir vorstelle dass ihm mal irgenwas passiert. WEnn ich jetzt wüsste dass er krank wäre und diese Krankheit auch noch von mir hätte, dann würde ich glaub ich total verzweifeln. Aber ich hab gedacht ich schreib euch und frag euch was ihr so denkt. Ob vielleicht jemand Erfahrung mit dieser Krankheit hat und der Meinung ist frühe Therapie kann doch mehr helfen als mein Arzt meint.

Will auch nur das beste für mein Kind. Liebe ihn einfach so sehr.

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