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Feindiagnostik-Diagnose: Balkenmangel / Corpus callosum Agenesie/Dysgenesie :TRI

16. Juni 2010 um 8:54

Hallo!

Ich hatte gestern Feindiagnostik und ich hoffe inständig, hier vielleicht auf jemanden zu stoßen, der auch davon betroffen ist/war... obwohl ich wenig Hoffnung habe, da diese Fehlbildung wohl sehr selten auftritt...

Ich kann euch auch noch gar nicht sooo viel dazu sagen, außer dass der Balken zwischen den beiden Gehirnhälften nicht richtig ausgebildet ist... dementsprechend kann es sein, dass das ZUsammenspiel beider Hirnhälften nicht richtig funktioniert...
Wenn ich das erstmal richtig verstanden habe, dann tritt diese Fehlbildung meistens mit weiteren Anomalien auf, sodass es dann sehr Wahrscheinlich ist, dass das Kind körperlich wie geistig behindert ist. Seltener ist wohl, dass dieser Balkenmangel alleinig auftritt und dann stehen die Chancen sogar gut, dass das Kind sich "normal" entwickelt. - Momentan scheint letzteres "nur" der Fall zu sein. Genaueres wird hoffentlich ein fetales MRT in 2-3 Wochen zeigen.
Am Freitag haben wir einen Termin zur genetischen Beratung, wo auch besprochen werden soll, ob beispielsweise Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden soll, um einen Chromosendefekt festzustellen oder auszuschließen.... Wenn dann alle Instanzen (Neurologe, Genetiker etc., wir als Eltern) zusammen sitzen und besprechen, kann eine Entscheidung gefällt werden.
Mir wurde gesagt, dass einige Eltern auch noch bis zur 30. Woche und später daraufhin abtreiben... - Diese Frage steht jetzt irgendwie im Raum...

Ich bin völlig überfordert mit der Situation, habe schon soooo viele Tränen vergossen seit gestern... und jetzt stehen noch so viele schwere Entscheoidungen für uns an.... Ich könnte nur noch heulen...


Ich habe mein kleines Mädchen gestern auch in 3D gesehen... es war soooooooo süß und sieht auch ganz anders aus, als ihr Bruder damals auf 3D...


Wer weiß was???

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16. Juni 2010 um 12:11

Wir hatten die diagnose: KEIN Balken
Hi musikpoh,

ich kann es mehr als nachvollziehen wie du dich gerade fühlst!
Ich erzähle dir kurz.

Meine Fa konnte das Herzchen nicht richtig schallen, unser kleiner ist echt schüchtern. Also hat sie uns einfach nur zur FD überwiesen nach Dortmund. Die haben den Zwerg dann total auf den Kopf gestellt... Diagnose:
Balkenmangel. Mehrere Ärzte haben versucht zu schallen. Sie konnten aber KEINEN Balken sehen!! Sofort wurden wir mit dem schlimmsten und Psychologen konfrontiert.
Dann wurden wir nach Leverkusen zum Oberguru der Pränatalmedizin geschickt. Auch er hatte schwierigkeiten zu schallen. Ansonsten haben immer alle Ärzte bestätigt dass das Kind sonst kerndgesund sei...
Mein Bauchgefühl sagte mir, da stimmt alles! Meine FA hat mir in der Zeit bzw uns, sehr viel geholfen auf die psychologische Weise.
Er wollte das wir noch ein MRT machen. Einfach um nochmal zu gucken. er konnte plötzlich doch was vom Balken sehen und wollte auf Nr. sicher gehen. So lange die Chance besteht das auch nur ein mini bisschen Balken da ist, ist alles gut. Es gibt Menschen die leben ohne Balken und wissen es nicht. Es kann alles normal sein.
3 Wochen später mussten wir zum MRT (was die Hölle war!!!!),
mit den Bildern gings sofort am selben Tag nach Lverkusen un der Arzt hat es ausgewertet. Er machte nochmals Ultraschall, nahm das ganze Kind nochmal durch und guckte sich die Bilder an und sagte mit einem lächeln:
Der Balken ist da!!! Wie bitte?? wir dachten wir hören nicht richtig. Unsere frage war, in welchen ausmaß??
Ganz, komplett.
Selbst wäre nur ein mini da gewesen, wäre dann alles gut gewesen. Lass dieses MRT machen und dann schau mal weiter. WObei ich dir auch keine klugen Ratschläge geben kann, weil man sowieso an nix anderes mehr denken kann!!!
selbst wenn nix vom Balken da wäre, ist noch nix verloren, es kann sich ja auch nur in einer Lernschwäche äußern!

Fühl dich einfach nur gedrückt!!

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16. Juni 2010 um 21:36


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26. Januar um 10:12
In Antwort auf tere_12339667

Hallo!

Ich hatte gestern Feindiagnostik und ich hoffe inständig, hier vielleicht auf jemanden zu stoßen, der auch davon betroffen ist/war... obwohl ich wenig Hoffnung habe, da diese Fehlbildung wohl sehr selten auftritt...

Ich kann euch auch noch gar nicht sooo viel dazu sagen, außer dass der Balken zwischen den beiden Gehirnhälften nicht richtig ausgebildet ist... dementsprechend kann es sein, dass das ZUsammenspiel beider Hirnhälften nicht richtig funktioniert...
Wenn ich das erstmal richtig verstanden habe, dann tritt diese Fehlbildung meistens mit weiteren Anomalien auf, sodass es dann sehr Wahrscheinlich ist, dass das Kind körperlich wie geistig behindert ist. Seltener ist wohl, dass dieser Balkenmangel alleinig auftritt und dann stehen die Chancen sogar gut, dass das Kind sich "normal" entwickelt. - Momentan scheint letzteres "nur" der Fall zu sein. Genaueres wird hoffentlich ein fetales MRT in 2-3 Wochen zeigen.
Am Freitag haben wir einen Termin zur genetischen Beratung, wo auch besprochen werden soll, ob beispielsweise Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden soll, um einen Chromosendefekt festzustellen oder auszuschließen.... Wenn dann alle Instanzen (Neurologe, Genetiker etc., wir als Eltern) zusammen sitzen und besprechen, kann eine Entscheidung gefällt werden.
Mir wurde gesagt, dass einige Eltern auch noch bis zur 30. Woche und später daraufhin abtreiben... - Diese Frage steht jetzt irgendwie im Raum...

Ich bin völlig überfordert mit der Situation, habe schon soooo viele Tränen vergossen seit gestern... und jetzt stehen noch so viele schwere Entscheoidungen für uns an.... Ich könnte nur noch heulen...


Ich habe mein kleines Mädchen gestern auch in 3D gesehen... es war soooooooo süß und sieht auch ganz anders aus, als ihr Bruder damals auf 3D...


Wer weiß was???

Hallo Musikpoh, 

wir sind in einer ähnlichen Situation. 

Deine Nachricht liegt jetzt schon ein paar Jahre zurück, wäre aber schön von dir zu hören. Was hast du für Erfahrungen gemacht. Was kam bei den weiteren Untersuchungen heraus? 

Wir wurden an eine spezialklinik verwiesen. Dort stehen jetzt diverse Test und Untersuchungen an ( MRT , Fruchtwasser etc.) 

lg

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26. Januar um 17:34

Auch ich kann wirklich die pränatalärzte in Leverkusen empfehlen. Ich bin raucherin und dank einer sehr sehr engen Überwachung per US habe ich meine Tochter im Sommer 2013 in der 39 Woche mit einer größe von 50 cm 3705g und einem kopfumpfang von 37 cm. 

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