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Bitte macht bei Euren Baby das Neugeborenen Screening

26. Oktober 2010 um 12:27

Hallo liebe Mamas und werdende Mamas!!!
Wir wurden am 14.10.10 zum 2.mal Eltern einen Sohnes. Ein absolutes Wunschkind, im Krankenhaus wurden wir gebten eine Einverständniserklärung zum Hörtest und zum Erstgeborenen Screening zu unterschreiben. Das Screening beinhaltet mehrere Werte zur Feststellung von Stoffwechselerkrankungen. Da werden ja nur 3 Tropfen Blut vonder Ferse genommen. Wir machten das natürlich, und ahnten nicht, dass etwas mit unseren Baby nicht stimmt.
Am 4.Tag kam die Schwester und meinte ein Wert wäre erhöht, sie müssten sofort nochmal eine Kontrolle machen. Für uns brach eine Welt zusammen,niemand erklärte uns was genau das bedeutet. Am nächsten Tag kam der Kinderarzt und erklärte der Wert wäre minimal erhöht. Quasi nicht der Rede wert. Er meldet sich wenn der zweite WErt da ist, wir sollen uns keine Sorgen machen. #Am Donnerstag wurden wir dann entlassen. Kaum zu Hause angekommen rief der Dr. an Wir müssen am Freitag (nächsten morgen) nach Erlangen in die Kinderklinik fahren. Ich und mein Mann waren am Ende wir haben die ganze Nacht geweint, wenn wir unseren Schatz nur angeschaut haben. Also fuhren wir am Freitag 2 Stunden nach ERlangen. Da erklärte uns die Ärztin dass die Wahrscheinlichkeit bei 1 zu 10000 liegt, dass ein Baby "HPA" bekommt. Wir mussten eine Nacht bleiben. Es wurden mehrer Test gemacht, Blut, Urin.

Ich möchte euch darum bitten diesen Test machen zu lassen, es ist momentan noch eine sehr schwere Zeit für uns alle, jedoch sind wir sehr froh, dass es so früh erkannt wurde. Und wir hoffentlich Spätfolgen, z.B. Spastik,geistige Behinderung, Epilepsie (um nur einige zu nennen), so vorbeugen können.

Es tut mir leidwenn ich so durcheinander schreibe, ich bin immernoch sehr aufgewühlt. Wenn noch jemand Fragen hat oder Betroffene hier sind, würde ich mich freuen Erfahrungen auszutauschen.

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26. Oktober 2010 um 12:34

Toi toi toi
Ich drück euch die Daumen, dass alles okay ist!!! Alles erdenklich Gute!!!!

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26. Oktober 2010 um 12:46

Bei uns
in Österreich wird der Test automatisch gemacht.

Tut mir leid, dass Ihr eine Zeit des Bangens hinter Euch habt.
Hoffe sehr, dass Eurem Sohn Spätfolgen erspart bleiben.
Zum Glück gibt's solche Tests und es wurde rechtzeitig erkannt!

Alles Liebe,
Susanne (mit Sophie, 10 Jahre - Dorian, 10 Monate und Bauchzwerg SSW 16)

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27. Oktober 2010 um 12:38

Danke
für eure Zusprüche.
Die Angst wird uns sicherlich noch weiterhin begleiten. Die Erklärung was HPA ist. Ist ganz richtig. Ich fasse nochmal kurz zusammen: Also wir nehmen durch die Nahrung Phenylalanin zu uns, dass braucht unser Körper. Normalerweise wird es in der Leber verarbeitet. Doch genau das funktioniert bei unseren Sohn nicht zu 100%. D.h. es werden Giftstoffe in den Körper geschleust. Die blöder Weise sich neg. auf die Entwicklung im Gehirn auswirken. Unser Sohn hat wahrscheinlich die "harmlosere Variante". Doch das werden die Test erst zeigen. Die Auswertung kann bis zu 4 Wochen dauern. Wir hoffen dass es gut ausgeht. Wir müssen jetzt ständig nach Erlangen fahren alle 2 bis 4 Wochen zur Kontrolle. Wird sicherlich sehr anstrengend vorallem wenn man noch einen gesunden 3 jährigen Jungen zu Hause hat. Wir beten jeden Tag dass alles gut wird.

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27. Oktober 2010 um 13:00

Ich wußte gar nicht,
dass der Test irgendwo NICHT automatisch gemacht wird, bei meinen Kindern wurde das eh gemacht, ohne Unterschrift....

Ich wünsche euch und eurem Baby alles Gute !!!!

lg

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27. Oktober 2010 um 13:06

Hi
wir wollten es erst nicht machen lassen, aber dann haben wir uns doch dafür entschieden, es kam nichts raus. GsD ist unsere Kleine kerngesund.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft das alles zu überstehen.

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27. Oktober 2010 um 13:28

hey sunny
es tut mir leid für euren baby aber ist wirklich gut das ihr das früh genug erfahren habt, kann man bestimmt behandeln. wird man im krankenhaus drauf angesprochen oder muss ich selber drauf ansprechen ob die das machen?? wie läuft das?????

danke & lg nadja & babyboy.25ssw

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27. Oktober 2010 um 15:18

Wir
wurden kurz nach der Geburt darauf angesprochen, bzw. es wurde uns wie auch schon jemand geschrieben hat, eine Broschüre ausgehändigt. Dabei war dann die Einverständniserklärung!!! Würde ich auch besser finden, wenn sie das automatisch machen würden. Wie schon geschrieben es sind ja nur ein paar Tropfen Blut.

@oOjellybeansoO: Unser Süßer hat laut den Werten HPA , jedoch muss er momentan noch keine Diät einhalten. Es stehen aber noch die genauen Testauswertungen aus. Deswegen sind wir zwischen hoffen und bangen

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