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Behindert??

2. März 2011 um 12:42

Hallo Mädels
Komme grad vom Gyn mit der Diagnose das bei meinem kleinen Baby die Ventricel im Kopf vergrößert sind. Warscheinlich ein Hydrocephalus( Wasserkopf). Bin Morgen bei einem Spezialisten bestellt um das genau abklären zu lassen.
Hatte von euch vielleicht auch jemand so eine Diagnose bekommen und am Ende war dann doch alles ok mit dem Baby? Ich hab solche Angst das er Behindert sein könnte.
Bitte helft mir

Danke Lydia + Muckl 35SSW

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2. März 2011 um 12:54

Nicht verzweifeln
Das ist jetzt sicher ein großer Schock für dich!!!
Bitte mach dich nicht zu verrückt, auch wenn das sicher leichter gesagt als getan ist.
Sollte sich die Diagnose bewahrheiten, kann man da heute trotzdem viel machen.Das bedeutet, es wäre nicht das Ende, sondern man könnte deinem Kind mit großer Warscheinlichkeit helfen.Früher führte ein Wasserkopf eher oder später meist zu geistigen Behinderungen, weil das Wasser massiv aufs Gehirn gedrückt hat.Heute kann man das Wasser ablaufen lassen und dafür sorgen, dass nichts nachkommt.Damit lässt sich eine geistige Behinderung in der Regel verhindern!

Selbst wenn bei der Untersuchung morgen herauskommen sollte, dass dein Kind darüber hinaus bleibende eine Behinderung hat,kann man damit leben.Ich arbeite mit behinderten Kindern.Keiner der Eltern hat sich das gewünscht oder sich gefreut als die Diagnose kam,aber alle haben gelernt damit zu leben und lieben ihre Kinder.

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2. März 2011 um 15:31

Hallo
Als ich vor über 30 Jahren geboren wurde, war mein Kopf auch größer als normal. Diagnose: Wasserkopf. Die Ärzte gaben mir nur wenige Tage zum Überleben. Als eben dies doch nicht geschah, sahen sie sich meinen Kopf genauer an und stellten fest, dass er einfach groß war. Nix Wasserkopf, sondern erblich bedingt.

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2. März 2011 um 19:11
In Antwort auf annabell107

Nicht verzweifeln
Das ist jetzt sicher ein großer Schock für dich!!!
Bitte mach dich nicht zu verrückt, auch wenn das sicher leichter gesagt als getan ist.
Sollte sich die Diagnose bewahrheiten, kann man da heute trotzdem viel machen.Das bedeutet, es wäre nicht das Ende, sondern man könnte deinem Kind mit großer Warscheinlichkeit helfen.Früher führte ein Wasserkopf eher oder später meist zu geistigen Behinderungen, weil das Wasser massiv aufs Gehirn gedrückt hat.Heute kann man das Wasser ablaufen lassen und dafür sorgen, dass nichts nachkommt.Damit lässt sich eine geistige Behinderung in der Regel verhindern!

Selbst wenn bei der Untersuchung morgen herauskommen sollte, dass dein Kind darüber hinaus bleibende eine Behinderung hat,kann man damit leben.Ich arbeite mit behinderten Kindern.Keiner der Eltern hat sich das gewünscht oder sich gefreut als die Diagnose kam,aber alle haben gelernt damit zu leben und lieben ihre Kinder.


Danke für die lieben Antworten.
Das Ich mein Kind lieben werde is keine Frage für mich.
Ich denk nur eben schon an die Zukunft des Kindes, dass es vielleicht nie mal was richtiges lernen kann, sich selbst was aufbauen kann, oder das es ausgelacht wird von anderen.
naja wir werden morgen weiter sehen was die Untersuchung bringt.
Vielen Dank nochmal.

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2. März 2011 um 19:14

Huhu
bei meiner schwester bzw nichte war es so....
es hiess das sie einen wasserkopf hat und geistig behindert sein wird...wurde sogar in hamburg beim spezialisten bestätigt...
meine nichte ist jetzt 6 jahre alt und kerngesund...
und hatte einen KU von 33 cm bei der geburt...
frag mich wie die auf die idee gekommen sind das sie einen wasserkopf hat?!

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2. März 2011 um 19:31

Nein...
Das baby bekommt einen shunt und muss somit net zwingend behindert sein!! Nur wenn das hirn durch eine masive verdrängung durch die ventrikelerweiterung beschädigt ist... Ist aber meist net der fall!!!!! Kopf hoch!!!

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3. März 2011 um 4:46
In Antwort auf lydia2214


Danke für die lieben Antworten.
Das Ich mein Kind lieben werde is keine Frage für mich.
Ich denk nur eben schon an die Zukunft des Kindes, dass es vielleicht nie mal was richtiges lernen kann, sich selbst was aufbauen kann, oder das es ausgelacht wird von anderen.
naja wir werden morgen weiter sehen was die Untersuchung bringt.
Vielen Dank nochmal.

...
So unsensibel das vielleicht klingen mag, aber unterschätzt Du Dein Kind nicht etwas? Ich kenne so einige Leute die mit geistigen und körperlichen Behinderungen ihr Leben beeindruckend gut meistern. Viele von ihnen sind sogar weitaus lernbegeisterter als die "normale Jugend". Sie gehen sogar gern zur Arbeit und sind unendlich kreativ und geduldig dabei....

Warum ich das schreibe? Egal wie die Untersuchung heute verläuft: Vertrau auf Dich und vorallem auf Dein Kind... Behinderung oder nicht - es gibt so vieles, was ihr zusammen meistern müsst und vorallem meistern werdet!

Nichts desto trotz drücke ich fest die Daumen für die Untersuchung heute und wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute.

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3. März 2011 um 9:02


Mein Gyn ist sich net ganz sicher deswegen schickt er mich heut zum Spezialisten. Ich werd dann eine Nachricht reinstellen was raus gekommen ist. Ich danke auf jeden Fall nochmal für die mutmachenden Worte. Ich hoffe es wird alles gut.

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3. März 2011 um 9:13

Oh nein...
Ich drücke dir ganz doll die Daumen das alles gut geht heut beim spezialisten...

lg evchen + Bastian 24 ssw

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3. März 2011 um 17:13
In Antwort auf evchen3488

Oh nein...
Ich drücke dir ganz doll die Daumen das alles gut geht heut beim spezialisten...

lg evchen + Bastian 24 ssw


Hallo Mädels.
Also bin wieder zurück vom Doc.
Leider mit einer schei... Diagnose.
Mein Kleiner wird behindert sein( erstmal "nur" Körperlich).
Ob auch geistig noch was dazu kommt werd ich nächsten Dienstag erfahren. Da gehts nochmal zu einem MRT.
Mein Süßer hat einen offenen Rücken. Ist nicht erkannt worden
Weis von euch vielleicht jemand ob es bei Behinderungen irgendwelche Fördermittel gibt von den Ämtern her.

Lg

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3. März 2011 um 17:16

Oh nein
das tut mir leid....
Is bestimmt ein schock so ne Diagnose, vielleicht ist es gut das du nicht eher davon gewusst hast...
Man kann heutzutage zum glück ja auch ganz viel machen und mit Operationen gute Ziele erreichen...
Wünsch euch ganz viel Kraft und das es bestmöglich ausgeht.

lg

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3. März 2011 um 20:06
In Antwort auf lydia2214


Hallo Mädels.
Also bin wieder zurück vom Doc.
Leider mit einer schei... Diagnose.
Mein Kleiner wird behindert sein( erstmal "nur" Körperlich).
Ob auch geistig noch was dazu kommt werd ich nächsten Dienstag erfahren. Da gehts nochmal zu einem MRT.
Mein Süßer hat einen offenen Rücken. Ist nicht erkannt worden
Weis von euch vielleicht jemand ob es bei Behinderungen irgendwelche Fördermittel gibt von den Ämtern her.

Lg

Fördermittel
Über den Landschaftsverband (so heißt das in NRW, in anderen Bundesländern eventuell anders) gibt es Gelder für Familien mit behinderten Kindern.Die Höhe kann ich dir leider nicht sagen.
Auch von der Krankenkasse bzw. von der Pflegekasse werden Hilfsmittel und Leistungen bezahlt, die dein Kind braucht.

Es gibt Beratungsstellen für Eltern von behinderten Kindern bei denen du dir konkret in deinem Fall ausrechnen lassen kannst was du an Hilfen bekommen kannst, nicht nur finanzieller Art.

Ich bin sehr froh, dass du den Kleinen trotz der Diagnose austragen willst.Das würde nicht jeder machen.Du kannst sehr stolz auf dich sein.

Das Leben deines Kindes wird mit offenem Rücken etwas anders verlaufen als bei nicht behinderten Kindern.Das bedeutet aber nicht, dass dein Kleiner unglücklicher werden wird.Sicher weißt du auch schon, dass es mit einer Operation und Physiothearpie eine relativ gute Chace gibt, dass dein Kleiner laufen lernen wird.

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3. März 2011 um 20:19
In Antwort auf lydia2214


Hallo Mädels.
Also bin wieder zurück vom Doc.
Leider mit einer schei... Diagnose.
Mein Kleiner wird behindert sein( erstmal "nur" Körperlich).
Ob auch geistig noch was dazu kommt werd ich nächsten Dienstag erfahren. Da gehts nochmal zu einem MRT.
Mein Süßer hat einen offenen Rücken. Ist nicht erkannt worden
Weis von euch vielleicht jemand ob es bei Behinderungen irgendwelche Fördermittel gibt von den Ämtern her.

Lg

Lydia 2214
Hallo Lydia2214,
wende Dich an: Beratung und Begleitung für Eltern nach Diagnose, Dipl. Soz. Päd. Claudia Langanki, KinderKlinik der Universitäts-Klinik Mainz, 55101 Mainz, Tel/ Fax: 06131-175370
Mobil: 0170/-2377475 oder E. Mail: claudia.langanki@gmx.de
die werden Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen mit Deinen Fragen und Zweifeln.
LG Itemba

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3. März 2011 um 20:47

Hallo Lydia,
die Diagnose tut mir sehr leid . Im Moment kann man dich vermutlich nicht sher trösten.

Im Internet bin ich auf folgende Adresse gestoßen. In der UK Giessen operiert man Spina Bifida schon vor der Geburt und behandelt oder berät Eltern, deren Kinder diese Behinderung haben.

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_dzf/16620.html

Wünsch euch alles Gute und schick dir liebe Grüße, Tanja

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