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Baby nicht lebensfähig

14. März um 23:00

Hallo ihr lieben , ich wende mich hier an euch Weil ich einfach mal meine Gefühle und Gedanken nieder schreiben muss. 

Ich war 2010 mit 17 Jahren schwanger , erfahren habe ich es erst genau in der 12. Woche. 

Trotz das ich erst 17 Jahre jung war war die Freude riesig , nach dem ersten Schock auch bei meinen Eltern. Mit dem Vater des Kindes war ich zu dem Zeitpunkt schon gar nicht mehr zusammen. 

Dann kam man erster Ultraschall Termin ( nachdem die Schwangerschaft beim Frauenarzt bestätigt wurde ) , die Freude war riesig mein kleines Baby zu sehen. Er schaute genau dann der Schock , mit ihrem Baby stimmt etwas nicht. Er überweißte mich sofort in eine spezialklinik in der ich auch 2 Tage später einen Termin zur Untersuchung bekam. 

Als der arzt ulltraschall über den Bauch machte sagte er schon direkt ja da stimmt was nicht und das kleine ist nichts lebensfähig sie müssen die Schwangerschaft abbrechen da auch sie in Gefahr sind. 

Diagnose unreperabler offener Bauch ( den Fachbegriff weis ich leider nicht mehr). Meine Welt fiel in sich zusammen , die Frage wieso ich wieso gerade. 

Jeder Vorwurf den ich mir machte nützte nichts. Am 22.12.10 würde ich dann in die Klinik eingeliefert um den Abbruch durchzuführen. Ich bekam Zäpfchen und einen Tag später der 23.12.10 war es dann soweit. 

Bis heute habe ich es noch nicht richtig verarbeitet.

Aber nun zu dem Hauptthema weswegen ich hier schreibe. 

2012 lernte ich meine jetzige Frau kennen und lieben. 
2016 haben wir geheiratet und kurz danach auch beschlossen das wir ein Baby bekommen wollen. 
Wir die unterschiedlichsten Möglichkeiten durchgegangen und auch wer dann das kleine austrägt. Schnell stand fest das es per bechermethode gemacht wird und das Sie die jenige ist die es bekommt. 

Danach hat es noch etwas gedauert bis wir begonnen haben.

2018 fingen wir dann an und Dezember hatte es endlich geklappt. 

Am 05.01.19 machten wir einen Test und dieser war positiv.

am 08.01.19 haben wir unseren ersten Termin beim Frauenarzt gehabt. War alles super! Sie war schon in der 6ssw

Am 05.02.19 den nächsten alles super! 

Dann am 12.03.19 wir voller Vorfreude zum gyn auch in dem Gedanken das ja nun endlich diese 12 Wochen rum sind und alles gut sein wird. 

Im ersten Moment war es das auch , das Herzchen schlug das kleine hat uns zu gewunken alles super , bis er sich den Kopf angeschaut hat. 

Da ist etwas was nicht da hin gehört. Sie müssen nach Worms zum Spezialisten. 
Seine diagnose Hygroma Colli.

zum Glück bekamen wir direkt für nächsten Tag also gestern einen Termin. 
Die Nacht war der Horror wir haben so viel darüber gelesen.

der nächste Tag , wieder einen Ultraschall.
der Spezialist dementierte sofort das Hygroma Colli , es schaue eher nach einem Tumor aus.( hört sich ja auch immer sehr schlimm an) 
er erklärte aber das es nicht immer schlimm sein muss sondern er auch gutartig sein kann und man das nach der Geburt operieren kann. Aber er müsse uns zu einem weiteren Spezialist schicken um alles genau zu erkennen. 

Wir haben direkt für den 14.02.19 also heute einen Termin in Frankfurt in der Klinik bekommen. 

Wir sind eigentlich sehr positiv hin. 

Dann hat hat der weitere Spezialist einen Ultraschall gemacht und wirkte immer ernster und ernster. Er sagte schon gar nix mehr.
 Als er dann fertig war sagte er da seien mehrere Sachen die Nicht sein dürfen.

angefangen mit einer wirbelsäulenanomalie: heist die Wirbelsäule ist verkürzt und verdreht , was von der Prognose her auch sehr schlecht aussehe. 
Das Baby sei auch viel zu klein für diese Woche. 


Weiter mit einer zwerchfellhernie: heist das Zwerchfell fehle komplett und die Organe die eigentlich im Bauch sein sollten sind dort wo das Herz ist ( Leber , Milz , Darm) das sei auch sehr sehr schlecht. 

Und zuletzt Pargus/Pagus?? : heist soviel wie , eigentlich wären es Zwillinge die sich zu  siamesischen Zwillingen „entwickelt“ haben. 
Das zweite Baby hat sich überhaupt nicht entwickelt sondern nur ein ganz kleiner Teil des kopfes was bei dem anderen Baby am Hals auf der rechten Seite verwachsen ist. 

Der Arzt sagte uns alle drei Sachen wären im einzelnen schon sehr schwerwiegend aber alles zusammen sei eine Katastrophe. Das kleine ist nicht lebensfähig, es lebt gerade nur durch die Nabelschnur, bei der Geburt würde es definitiv sterben. 

Er hat uns einen Schwangerschaftsabbruch nahe gelegt. 

Wir beide sind so sehr am Boden zerstört und wissen einfach nicht weiter. Wir sollen dort am Montag nochmal anrufen und uns einen Termin geben lassen für eine erneute Untersuchung um sicher zu gehen. 


Hat jemand ( was ich absolut nicht hoffe ) sowas Ähnliches erlebt und kann sich mit uns austauschen? 

Liebe Grüße 

 

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15. März um 10:08

Hallo Franziska,
Also zunächst mal: Ich will mir garnicht vorstellen, wie ihr euch in dieser Situation fühlen mpsst, das ist wirklich mit das schlimmste, was einer Frau passieren kann und dann auch noch zwei mal bei dir!
Ich möchte dir aber dazu raten, bevor ihr einen Abbruch macht unbedingt nach Mannheim zu gehen! Da ist der Sitz des DZFT (Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie und minimalinvasive Therapie) geleitet von Professor Kohl, der dieses auch gegründet hat. Er ist der beste auf seinem Gebiet und repariert teilweise solche Schädigungen, zB auch offene Rücken, noch im Mutterleib, falls euer Kind eine Chance hat, wird er es euch sagen können. Ich hab mit ihm gearbeitet und er ist total einfühlsam und setzt sich für jeden seiner Patienten ein.
Ich will damit nicht sagen, dass er ein wunderheiler ist oder so, aber wenn ich jemals an meinem fötus was finden würde, wäre er die erste Adresse, er gibt Kindern nämlich Chancen, wo andere Ärzte nur "abtreibung" sagen. Ihr könnt auch auf die Facebook Seite oder website vom DZFT gehen, da gibt's Infos, das ist an das uniklinikum Mannheim angeschlossen
ich drücke euch fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!

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15. März um 12:33
In Antwort auf franziska2593

Hallo ihr lieben , ich wende mich hier an euch Weil ich einfach mal meine Gefühle und Gedanken nieder schreiben muss. 

Ich war 2010 mit 17 Jahren schwanger , erfahren habe ich es erst genau in der 12. Woche. 

Trotz das ich erst 17 Jahre jung war war die Freude riesig , nach dem ersten Schock auch bei meinen Eltern. Mit dem Vater des Kindes war ich zu dem Zeitpunkt schon gar nicht mehr zusammen. 

Dann kam man erster Ultraschall Termin ( nachdem die Schwangerschaft beim Frauenarzt bestätigt wurde ) , die Freude war riesig mein kleines Baby zu sehen. Er schaute genau dann der Schock , mit ihrem Baby stimmt etwas nicht. Er überweißte mich sofort in eine spezialklinik in der ich auch 2 Tage später einen Termin zur Untersuchung bekam. 

Als der arzt ulltraschall über den Bauch machte sagte er schon direkt ja da stimmt was nicht und das kleine ist nichts lebensfähig sie müssen die Schwangerschaft abbrechen da auch sie in Gefahr sind. 

Diagnose unreperabler offener Bauch ( den Fachbegriff weis ich leider nicht mehr). Meine Welt fiel in sich zusammen , die Frage wieso ich wieso gerade. 

Jeder Vorwurf den ich mir machte nützte nichts. Am 22.12.10 würde ich dann in die Klinik eingeliefert um den Abbruch durchzuführen. Ich bekam Zäpfchen und einen Tag später der 23.12.10 war es dann soweit. 

Bis heute habe ich es noch nicht richtig verarbeitet.

Aber nun zu dem Hauptthema weswegen ich hier schreibe. 

2012 lernte ich meine jetzige Frau kennen und lieben. 
2016 haben wir geheiratet und kurz danach auch beschlossen das wir ein Baby bekommen wollen. 
Wir die unterschiedlichsten Möglichkeiten durchgegangen und auch wer dann das kleine austrägt. Schnell stand fest das es per bechermethode gemacht wird und das Sie die jenige ist die es bekommt. 

Danach hat es noch etwas gedauert bis wir begonnen haben.

2018 fingen wir dann an und Dezember hatte es endlich geklappt. 

Am 05.01.19 machten wir einen Test und dieser war positiv.

am 08.01.19 haben wir unseren ersten Termin beim Frauenarzt gehabt. War alles super! Sie war schon in der 6ssw

Am 05.02.19 den nächsten alles super! 

Dann am 12.03.19 wir voller Vorfreude zum gyn auch in dem Gedanken das ja nun endlich diese 12 Wochen rum sind und alles gut sein wird. 

Im ersten Moment war es das auch , das Herzchen schlug das kleine hat uns zu gewunken alles super , bis er sich den Kopf angeschaut hat. 

Da ist etwas was nicht da hin gehört. Sie müssen nach Worms zum Spezialisten. 
Seine diagnose Hygroma Colli.

zum Glück bekamen wir direkt für nächsten Tag also gestern einen Termin. 
Die Nacht war der Horror wir haben so viel darüber gelesen.

der nächste Tag , wieder einen Ultraschall.
der Spezialist dementierte sofort das Hygroma Colli , es schaue eher nach einem Tumor aus.( hört sich ja auch immer sehr schlimm an) 
er erklärte aber das es nicht immer schlimm sein muss sondern er auch gutartig sein kann und man das nach der Geburt operieren kann. Aber er müsse uns zu einem weiteren Spezialist schicken um alles genau zu erkennen. 

Wir haben direkt für den 14.02.19 also heute einen Termin in Frankfurt in der Klinik bekommen. 

Wir sind eigentlich sehr positiv hin. 

Dann hat hat der weitere Spezialist einen Ultraschall gemacht und wirkte immer ernster und ernster. Er sagte schon gar nix mehr.
 Als er dann fertig war sagte er da seien mehrere Sachen die Nicht sein dürfen.

angefangen mit einer wirbelsäulenanomalie: heist die Wirbelsäule ist verkürzt und verdreht , was von der Prognose her auch sehr schlecht aussehe. 
Das Baby sei auch viel zu klein für diese Woche. 


Weiter mit einer zwerchfellhernie: heist das Zwerchfell fehle komplett und die Organe die eigentlich im Bauch sein sollten sind dort wo das Herz ist ( Leber , Milz , Darm) das sei auch sehr sehr schlecht. 

Und zuletzt Pargus/Pagus?? : heist soviel wie , eigentlich wären es Zwillinge die sich zu  siamesischen Zwillingen „entwickelt“ haben. 
Das zweite Baby hat sich überhaupt nicht entwickelt sondern nur ein ganz kleiner Teil des kopfes was bei dem anderen Baby am Hals auf der rechten Seite verwachsen ist. 

Der Arzt sagte uns alle drei Sachen wären im einzelnen schon sehr schwerwiegend aber alles zusammen sei eine Katastrophe. Das kleine ist nicht lebensfähig, es lebt gerade nur durch die Nabelschnur, bei der Geburt würde es definitiv sterben. 

Er hat uns einen Schwangerschaftsabbruch nahe gelegt. 

Wir beide sind so sehr am Boden zerstört und wissen einfach nicht weiter. Wir sollen dort am Montag nochmal anrufen und uns einen Termin geben lassen für eine erneute Untersuchung um sicher zu gehen. 


Hat jemand ( was ich absolut nicht hoffe ) sowas Ähnliches erlebt und kann sich mit uns austauschen? 

Liebe Grüße 

 

Liebe Franziska,
 
das ist wirklich heftig, was ihr gerade durchmachen müsst! Erst die Freude über dieses neue Leben, das in deiner Frau wächst, und dann solche Nachrichten!

Eigentlich möchte ich jetzt gerne gar nichts sagen, und dich einfach mal in den Arm nehmen.
 
Gut, dass du mal alles nieder geschrieben hast. Auch deine eigene Geschichte mit 17 Jahren. Sicher kommen für dich viele Erinnerungen und Gefühle hoch momentan. Vielleicht ist es gut, wenn du darüber mit jemand reden kannst, und das verarbeiten noch nachholen kannst? Ich würde es dir sehr wünschen.
 
Eure Situation jetzt ist zwar ähnlich wie damals bei dir, und doch ganz anders. Ihr seid erwachsen, könnt euch anders beraten lassen und seid zu zweit anders aufgestellt. Dass Ärzte eher schnell zu einem Abbruch raten, wenn schwierige Diagnosen festgestellt wurden - allein schon zu ihrer rechtlichen Absicherung – das weiß man mit 17 ja einfach noch nicht.
Wenn ihr noch eine weitere Untersuchung machen lasst, ist das sicher gut. Gerade wenn sich die zwei Spezialisten bisher ja widersprochen haben. Wer weiß, vielleicht gibt es doch noch Hoffnung auf eine bessere Prognose?!
 
Sollten sich die Diagnosen doch bestätigen, was ich nicht hoffe, gibt es die Möglichkeit, das Kind so lange weiter zu tragen, wie es eben bei euch bleibt.
 
Wenn ihr dazu Austausch sucht mit ähnlich betroffenen Eltern, kann ich euch das Forum von weitertragen e.V. – Fortsetzen der Schwangerschaft bei auffälligem pränatalem Befund empfehlen. Dort findet ihr bestimmt noch mehr Unterstützung für euch und eure Situation.
Magst du mal schauen?
 
Alles Gute für euren Termin! Gebt die Hoffnung noch nicht auf! Euer Kind verdient sie auf jeden Fall!
 
Herzliche Grüße
sternenklar
 

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16. März um 0:02

Das tut mir so unendlich leid!😞
ich finde es gut, dass du zunächst mal eine Möglichkeit gefunden hast alles nieder zu schreiben und hoffe aus ganzem Herzen dass du damit (auch wenn vllt nur ein kleines bisschen) den Kopf frei bekommen hast!

Ich kann mir gar nicht vorstellen wie ihr euch deswegen fühlt, würde euch aber ans herz legen jegliche Spezialisten/Ärzte abzuklappen und euch mehrere „Meinungen“ oder sonstiges einholt. Es ist natürlich mit das schwerste sich in solch einer Situation noch so unfassbar intensiv mit allem auseinander zu setzen da man durch seine ganzen Gefühle keinen freien Kopf hat, aber vllt findet ihr eine klitzekleine Möglichkeit, um am Ende solch eine schwierige oder auch herzensentscheidung zu treffen.

ich wünsche euch von Herzen alles gute und egal was passiert ich drücke euch bei allem die Daumen. Egal wofür ihr euch entscheidet, es ist euer Weg, euer Leben, eure Liebe und eure Entscheidung. Viel Glück an euch und an die kleine Bohne.

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16. März um 12:23

Danke für euren Worte , es ist einfach so unbegreiflich und ungerecht. 
Wie wir weiter machen wissen wir noch nicht. Im einem Moment sagen wir wir machen einen Abbruch und dann wieder wir lassen unser Baby selbst entscheiden. 
Es ist für uns einfach sehr schlimme über leben und tot entscheiden zu müssen. 
Wiederum sagen wir ist das für uns das richtige es austragen und selbst entscheiden zu lassen und immer mit der Angst leben hat heute das kleine Herz aufgegeben. 
Wir sind am Ende unserer Nerven. 
 

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16. März um 22:21
In Antwort auf franziska2593

Hallo ihr lieben , ich wende mich hier an euch Weil ich einfach mal meine Gefühle und Gedanken nieder schreiben muss. 

Ich war 2010 mit 17 Jahren schwanger , erfahren habe ich es erst genau in der 12. Woche. 

Trotz das ich erst 17 Jahre jung war war die Freude riesig , nach dem ersten Schock auch bei meinen Eltern. Mit dem Vater des Kindes war ich zu dem Zeitpunkt schon gar nicht mehr zusammen. 

Dann kam man erster Ultraschall Termin ( nachdem die Schwangerschaft beim Frauenarzt bestätigt wurde ) , die Freude war riesig mein kleines Baby zu sehen. Er schaute genau dann der Schock , mit ihrem Baby stimmt etwas nicht. Er überweißte mich sofort in eine spezialklinik in der ich auch 2 Tage später einen Termin zur Untersuchung bekam. 

Als der arzt ulltraschall über den Bauch machte sagte er schon direkt ja da stimmt was nicht und das kleine ist nichts lebensfähig sie müssen die Schwangerschaft abbrechen da auch sie in Gefahr sind. 

Diagnose unreperabler offener Bauch ( den Fachbegriff weis ich leider nicht mehr). Meine Welt fiel in sich zusammen , die Frage wieso ich wieso gerade. 

Jeder Vorwurf den ich mir machte nützte nichts. Am 22.12.10 würde ich dann in die Klinik eingeliefert um den Abbruch durchzuführen. Ich bekam Zäpfchen und einen Tag später der 23.12.10 war es dann soweit. 

Bis heute habe ich es noch nicht richtig verarbeitet.

Aber nun zu dem Hauptthema weswegen ich hier schreibe. 

2012 lernte ich meine jetzige Frau kennen und lieben. 
2016 haben wir geheiratet und kurz danach auch beschlossen das wir ein Baby bekommen wollen. 
Wir die unterschiedlichsten Möglichkeiten durchgegangen und auch wer dann das kleine austrägt. Schnell stand fest das es per bechermethode gemacht wird und das Sie die jenige ist die es bekommt. 

Danach hat es noch etwas gedauert bis wir begonnen haben.

2018 fingen wir dann an und Dezember hatte es endlich geklappt. 

Am 05.01.19 machten wir einen Test und dieser war positiv.

am 08.01.19 haben wir unseren ersten Termin beim Frauenarzt gehabt. War alles super! Sie war schon in der 6ssw

Am 05.02.19 den nächsten alles super! 

Dann am 12.03.19 wir voller Vorfreude zum gyn auch in dem Gedanken das ja nun endlich diese 12 Wochen rum sind und alles gut sein wird. 

Im ersten Moment war es das auch , das Herzchen schlug das kleine hat uns zu gewunken alles super , bis er sich den Kopf angeschaut hat. 

Da ist etwas was nicht da hin gehört. Sie müssen nach Worms zum Spezialisten. 
Seine diagnose Hygroma Colli.

zum Glück bekamen wir direkt für nächsten Tag also gestern einen Termin. 
Die Nacht war der Horror wir haben so viel darüber gelesen.

der nächste Tag , wieder einen Ultraschall.
der Spezialist dementierte sofort das Hygroma Colli , es schaue eher nach einem Tumor aus.( hört sich ja auch immer sehr schlimm an) 
er erklärte aber das es nicht immer schlimm sein muss sondern er auch gutartig sein kann und man das nach der Geburt operieren kann. Aber er müsse uns zu einem weiteren Spezialist schicken um alles genau zu erkennen. 

Wir haben direkt für den 14.02.19 also heute einen Termin in Frankfurt in der Klinik bekommen. 

Wir sind eigentlich sehr positiv hin. 

Dann hat hat der weitere Spezialist einen Ultraschall gemacht und wirkte immer ernster und ernster. Er sagte schon gar nix mehr.
 Als er dann fertig war sagte er da seien mehrere Sachen die Nicht sein dürfen.

angefangen mit einer wirbelsäulenanomalie: heist die Wirbelsäule ist verkürzt und verdreht , was von der Prognose her auch sehr schlecht aussehe. 
Das Baby sei auch viel zu klein für diese Woche. 


Weiter mit einer zwerchfellhernie: heist das Zwerchfell fehle komplett und die Organe die eigentlich im Bauch sein sollten sind dort wo das Herz ist ( Leber , Milz , Darm) das sei auch sehr sehr schlecht. 

Und zuletzt Pargus/Pagus?? : heist soviel wie , eigentlich wären es Zwillinge die sich zu  siamesischen Zwillingen „entwickelt“ haben. 
Das zweite Baby hat sich überhaupt nicht entwickelt sondern nur ein ganz kleiner Teil des kopfes was bei dem anderen Baby am Hals auf der rechten Seite verwachsen ist. 

Der Arzt sagte uns alle drei Sachen wären im einzelnen schon sehr schwerwiegend aber alles zusammen sei eine Katastrophe. Das kleine ist nicht lebensfähig, es lebt gerade nur durch die Nabelschnur, bei der Geburt würde es definitiv sterben. 

Er hat uns einen Schwangerschaftsabbruch nahe gelegt. 

Wir beide sind so sehr am Boden zerstört und wissen einfach nicht weiter. Wir sollen dort am Montag nochmal anrufen und uns einen Termin geben lassen für eine erneute Untersuchung um sicher zu gehen. 


Hat jemand ( was ich absolut nicht hoffe ) sowas Ähnliches erlebt und kann sich mit uns austauschen? 

Liebe Grüße 

 

Liebe Franziska,
es tut mir unheimlich leid was du gerade durchmachen musst.
Ich bin im Mai 2018 in einer sehr ähnlichen Situation gewesen. Wir waren mit der Diagnose Anenzephalie (offener Kopf und Gehirn nicht angelegt) konfrontiert. Unsere kleine Tochter war auch nicht lebensfähig. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Es war die Hölle und bis heute ist nichts mehr wie es mal war für mich.
Wir haben uns damals für einen Abbruch entschieden. Ich hätte die restliche Schwangerschaft wohl nicht überstanden in dem Wissen dass mein Baby nie wird leben können. Ob es die richtige Entscheidung war, weiß ich nicht. Ich denke oft darüber nach, immer noch. In Selbsthilfegruppen habe ich andere betroffene Frauen kennengelernt. Darunter auch eine Frau die bei ähnlicher Diagnose ihr Baby ausgetragen hat und nach 9 Monaten geboren hat. Unheimlich stark, finde ich. Aber ich hätte es nicht geschafft.

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