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Antiphospholipidsyndrom - wer noch?

29. März 2012 um 14:47

Hallo,

ich bin auf der Suche nach Leidensgenossinnen zum Erfahrungsaustausch und gegenseitigem Mutmachen.

Ich bin 33 Jahre alt und hatte in den letzten 1,5 Jahren insgesamt 4 Fehlgeburten, die letzte war gerade vor ca. einer Woche. Nach der 3. FG wurde bei mir das Antiphospholipidsyndrom diagnostiziert und ich habe ab postitvem SS-Test Heparin gespritzt und ASS 100, Femibion 1, Utrogest und Magnesium genommen. Leider hat das alles auch nicht geholfen und es kam erneut zur Fehlgeburt. Ich habe absolut keine Ahnung mehr, was ich noch tun kann. So langsam verlassen mich sowohl der Mut als auch der Optimismus...

Hat noch jemand das Antiphospholipidsyndrom oder auch eine andere Gerinnungsstörung und vielleicht eine SS erfolgreich beendet? Was habt Ihr dafür getan?

Würde mich sehr über Antworten freuen?

LG,
extrem trauriger und hoffnungsloser Pechspatz

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29. März 2012 um 15:42

Hallo Pechspatz
Es tut mir leid das auch du dieses schreckliche Schicksal erleben musstest...und dann gleich 4mal!
Horror!
Mein Baby ist am 17.3 in der 16.SSW geboren und dann leider auch verstorben.
Was genau ist das was du da für eine Gerinnungsstörung hast?
Ich habe das Faktor V leiden,musste auch von ASS uber Utrogest bis Clexane alles nehmen und spritzen....
Es gibt aber keine erklärung für das ganze!

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29. März 2012 um 16:16
In Antwort auf hatzelchen

Hallo Pechspatz
Es tut mir leid das auch du dieses schreckliche Schicksal erleben musstest...und dann gleich 4mal!
Horror!
Mein Baby ist am 17.3 in der 16.SSW geboren und dann leider auch verstorben.
Was genau ist das was du da für eine Gerinnungsstörung hast?
Ich habe das Faktor V leiden,musste auch von ASS uber Utrogest bis Clexane alles nehmen und spritzen....
Es gibt aber keine erklärung für das ganze!

Hi Hatzelchen
Oh je, Du Arme, das ist ja auch furchtbar, dass Du das erlebt hast. Fühl' Dich gedrückt!

Das Antiphospholipidsyndrom ist eine erworbene Autoimmunerkrankung mit Antikörpern gegen körpereigene Phosphplide durch was auch immer ausgelöst, was dann zu einer erhöhten Thromboseneigung und damit zu gehäuften FGs führt... Die Therapie mit Heparin + ASS soll die Chancen einer erfolgreichen SS von 10% auf 90% erhöhen - war bei mir aber wohl leider nichts...

Wie außert sich das Faktor V Leiden? War das Deine erste SS?

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29. März 2012 um 17:20

Hallo Pechspatz
Eigentlich genau wie bei Dir,mir fehlt der Gerinnungsfaktor 5,das heißt das das Blut viel zu schnell gerinnt.
Spritze schon ewig Heperin und trage die heißen Strümpfe!

Ja das war meine erste Schwangerschaft und wir waren soooo froh das es endlich geklappt hat da ich auch nicht auf natürlichem Weg schwanger werden konnte!!!
Naja,seit Di arbeite ich wieder um auf andere Gedanken zu kommen...es muss ja irgendwie weiter gehen

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29. März 2012 um 21:35
In Antwort auf hatzelchen

Hallo Pechspatz
Eigentlich genau wie bei Dir,mir fehlt der Gerinnungsfaktor 5,das heißt das das Blut viel zu schnell gerinnt.
Spritze schon ewig Heperin und trage die heißen Strümpfe!

Ja das war meine erste Schwangerschaft und wir waren soooo froh das es endlich geklappt hat da ich auch nicht auf natürlichem Weg schwanger werden konnte!!!
Naja,seit Di arbeite ich wieder um auf andere Gedanken zu kommen...es muss ja irgendwie weiter gehen

Danke
für die lieben Worte

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30. März 2012 um 8:46
In Antwort auf hatzelchen

Hallo Pechspatz
Eigentlich genau wie bei Dir,mir fehlt der Gerinnungsfaktor 5,das heißt das das Blut viel zu schnell gerinnt.
Spritze schon ewig Heperin und trage die heißen Strümpfe!

Ja das war meine erste Schwangerschaft und wir waren soooo froh das es endlich geklappt hat da ich auch nicht auf natürlichem Weg schwanger werden konnte!!!
Naja,seit Di arbeite ich wieder um auf andere Gedanken zu kommen...es muss ja irgendwie weiter gehen

Hi
Das ist Mist, dass Du nicht auf natürlichem Weg schwanger werden kannst. Liegt das auch an der Gerinnungsstörung? Wirst Du wieder versuchen, ss zu werden? Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück dabei!

Ich gehe ab Montag auch wieder arbeiten, die Ablenkung wird gut tun...

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30. März 2012 um 10:45
In Antwort auf norene_12267230

Hi
Das ist Mist, dass Du nicht auf natürlichem Weg schwanger werden kannst. Liegt das auch an der Gerinnungsstörung? Wirst Du wieder versuchen, ss zu werden? Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück dabei!

Ich gehe ab Montag auch wieder arbeiten, die Ablenkung wird gut tun...

Hi
Mein Mann hat sich in erster Ehe sterilisieren lassen,musste dann TESE machen.
Dann kam alles andere dazu,die Gerinnungsstörung,mein verkorkster Hormonhaushalt und und und...naja nun noch das mit den Eierstöcken....
Weis nicht ob ich das alles nochmal durchhalten würde bzw ob es überhaupt sinn machen würde es erneut zu versuchen,hat sich ja jetzt schon wieder einiges verändert.

Wir haben noch 7 befruchte Eizellen auf Eis,von daher...mal sehen aber erstmal nicht denke ich!!!

Denke auch das dir die Arbeit gut tut,ist für mich auf jeden Fall das beste gewesen...glaube auch das sich das auch in einigen Wochen nicht ändern würde,man muss sich dem einfach stellen!

Ich wünsche Dir auch alles Gute!!!

Liebe Grüße

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3. April 2012 um 16:59
In Antwort auf hatzelchen

Hi
Mein Mann hat sich in erster Ehe sterilisieren lassen,musste dann TESE machen.
Dann kam alles andere dazu,die Gerinnungsstörung,mein verkorkster Hormonhaushalt und und und...naja nun noch das mit den Eierstöcken....
Weis nicht ob ich das alles nochmal durchhalten würde bzw ob es überhaupt sinn machen würde es erneut zu versuchen,hat sich ja jetzt schon wieder einiges verändert.

Wir haben noch 7 befruchte Eizellen auf Eis,von daher...mal sehen aber erstmal nicht denke ich!!!

Denke auch das dir die Arbeit gut tut,ist für mich auf jeden Fall das beste gewesen...glaube auch das sich das auch in einigen Wochen nicht ändern würde,man muss sich dem einfach stellen!

Ich wünsche Dir auch alles Gute!!!

Liebe Grüße

Hi
Du hast Recht, man muss sich dem einfach stellen. Bin seit gestern wieder arbeiten und das ist auch gut so! Inzwischen bin ich sogar - warum auch immer - wieder etwas zuversichtlicher... Einen Versuch werden wir auf jeden Fall noch starten - irgendwann... Erstmal aber verarbeiten...

LG und Kopf hoch!

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3. April 2012 um 19:52

FREUT MICH DAS ES DIR GUT TUT
Es ist sicher nicht einfach aber da müssen wir leider durch.
Habe auch öfter tiefe Löcher aber ne Runde Weinen,dann gehts weiter.
Ich wohne auf einem Dorf wo jeder jeden kennt und habe halt einen Friseursalon...klar das die Leute fragen....!!!

Wünsche dir alles alles Gute!
Mach weiter so!!!
Würde mich freuen mal wieder was von Dir zu lesen

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5. April 2012 um 22:06


Bei mir haben auch A...syndrom wo ich Schwanger war festgestellt und 3 Tage später habe ich Fg gehabt.
Was für Dosis hast du bekommen?
Wir planen bald erste icsi i werde auch Heparin nehmen.
Meine Bekannte im Pl hat dank Hheparin Kind gekriegt.

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6. April 2012 um 20:45
In Antwort auf arzu_11895001


Bei mir haben auch A...syndrom wo ich Schwanger war festgestellt und 3 Tage später habe ich Fg gehabt.
Was für Dosis hast du bekommen?
Wir planen bald erste icsi i werde auch Heparin nehmen.
Meine Bekannte im Pl hat dank Hheparin Kind gekriegt.

Hallo Prinzeska
Habt ihr euch schon in einer kiwu informiert?
Wo werdet ihr die Behandlung machen?
Und wann gehts los???

LG hatzelchen

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6. April 2012 um 21:32
In Antwort auf hatzelchen

Hallo Prinzeska
Habt ihr euch schon in einer kiwu informiert?
Wo werdet ihr die Behandlung machen?
Und wann gehts los???

LG hatzelchen


Also ich denke so im 2, 3 Monaten gehts los.
Ja wir sind im Dortmund

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6. April 2012 um 22:20

@ Prinzesska Dann viel Erfolg
Wir sind in Trier in Behandlung aber ich denke wir werden auch erst in 2-3Monaten nochmals darüber nachdenken.

@Pechspatz

Und,wie ist es Dir die Wo mit der arbeit ergangen?
Ich glaube ich hab mir etwas viel zugemutet...morgen noch und dann erstmal 2 Tage erholen!!!

Wünsche Euch schöne und ruhige Ostertage

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6. April 2012 um 22:30


Vielen dank...
Ich wünsche euch Froh Ostern

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10. April 2012 um 20:51
In Antwort auf hatzelchen

@ Prinzesska Dann viel Erfolg
Wir sind in Trier in Behandlung aber ich denke wir werden auch erst in 2-3Monaten nochmals darüber nachdenken.

@Pechspatz

Und,wie ist es Dir die Wo mit der arbeit ergangen?
Ich glaube ich hab mir etwas viel zugemutet...morgen noch und dann erstmal 2 Tage erholen!!!

Wünsche Euch schöne und ruhige Ostertage

Hi Hatzelchen
Es ging mit der Arbeit, die Ablenkung tat ganz gut, aber man muss sich natürlich trotzdem ganz schön zusammenreissen...

Ich hoffe, Ihr habt die Osterfeiertage gut überstanden und Du konntest Dich gut erholen!

Heute habe ich die Ergebnisse der genetischen Untersuchung erhalten, war alles i. O. - bringt mich also auch nicht weiter... Bleibt nur das doofe Antiphospholipidsyndrom...

Würde mich auch freuen, weiter von Dir zu hören!

LG und eine erträgliche Arbeitswoche?

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10. April 2012 um 20:54
In Antwort auf arzu_11895001


Bei mir haben auch A...syndrom wo ich Schwanger war festgestellt und 3 Tage später habe ich Fg gehabt.
Was für Dosis hast du bekommen?
Wir planen bald erste icsi i werde auch Heparin nehmen.
Meine Bekannte im Pl hat dank Hheparin Kind gekriegt.

Hi Prinzesska
Ich hatte Clexane 40 mg... Aber die ISCI macht Ihr nicht wegen des Antiphospholipidsyndroms, oder? Bei APS muss man noch zusätzlich ASS 100 nehmen...

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10. April 2012 um 21:45

@Pechspatz
Ist ja aber schonmal gut das es keinen anderen Grund gibt!
--das eine ist ja schon schlimm genug!

Wir haben morgen Termin im KH wegen der Ergebnisse der Plazenta...mein stand war das nichts gefunden wurde...weis auch nicht,mal abwarten!

Jaaaaa,Ostern haben wir mal einfach nichts gemacht,vom Bett auf die Couch mit TK Pizza und Lieferservice!!!SUUUUPER!!!

Habe momentan noch oft gerade im Laden Situationen wo ich schlucken und mich gewaltig zusammenreißen muss!
Bleibt halt nicht aus,denke mit der Zeit bekomme ich die Kontrolle darüber!

Einen schönen Abend noch!!!
LG

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26. April 2012 um 20:15

Hallo
Ich bin so froh von euch zu lesen, ich suche schon lange nach Leidensgenossen!

Meine Diagnosen :

Faktor V-Leiden Mutation, heterozygot

MTHFR Polymorphismus (C677T) heterozygot

D-Dimer Elevation

Protein Z Mangel

Wille Jürgens Brand Syndrom Typ 1

Jetzt war ich vor kurzem wieder in der Gerrinnungsambulanz und besteht Verdacht auf APS! Ich bin mit meinen Nerven völlig am Ende!
Kann mir jemand sagen wie sich das APS genau auswirkt, was für Symtome habt ihr? Welche Lebenserwartung hat man damit?

Ich freue mich sehr über eine Antwort!

Lg

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7. April 2013 um 15:24

Re
Hallo, mich hat dein Text sehr mitgenommen. Ich habe auch APS und Faktor V Leiden.

Hast du mittlerweile eine erfolgreiche SS gehabt?

Lg

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29. Juli 2013 um 16:21

Etwas spät, aber habe eure Beiträge jetzt erst gelesen...
Hallo alle zusammen, es ist schwer sich hier durch zu lesen was ihr alle mitmacht usw. Aus diesen Gründen hatte ich mich nicht umgeschaut nach "Leidensgenossen". Da mir seit meiner Jugend gesagt wurde das ich nicht Schwanger werden kann oder eher gesagt nicht darf. Tja, seit Kind an hatte ich mehrere Lungenembolien usw..., das Spiel kennen wahrscheinlich einige von euch die APS haben und noch weitere Erkrankungen wie dazu. Zu oft habe ich selber am Seidenfaden gehangen, um daran zu glauben jemals in mir Leben aus zu tragen. Aber ein Wunder ist es, ich bin Schwanger und Glücklich. Zum Glück habe ich es früh gemerkt so das ich von den Medis umgestellt wurde auf eine sehr hohe Spritzendosis. Ich bin jetzt in der 21.SSW und hoffe einfach nur.

Ich wollte es euch nur Mitteilen in der Hoffnung euch Mut zu geben. Ich habe den Richtigen Mann gefunden und Unverhofft wurde ich Trotz aller Aussagen der Ärzte Schwanger. Alles sieht gut aus, nur darf ich nicht Arbeiten usw das fällt schwer.

Ich wünsche allen weitere Gesundheit und hoffe das ihr einen weg für euch findet.


Lg an Alle

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29. Juli 2013 um 16:32

Dazu noch...
Ich werde berichten wie sich die weitere Schwangerschaft verhält und ob ich es bekomme. Ich versuche einfach keine Angst zu haben, aber was soll man machen..

Ich habe Xeralto genommen bis zur 6 SSW und dann umgestellt auf Innohep, diese Spritze Täglich hat 14.000 Einheiten. Die Einheiten sind doppelt so hoch als das normale Heparin!
ASS darf ich nicht nehmen, da mein Körper darauf allergisch reagiert. Ich musste sofort aufhören mit meinen Beruf, achte auf meine Bewegung aber eher weniger da ich mich kaum Bewegen konnte die ersten drei Monate. Durch weitere Unverträglichkeiten und Erkranungungen muss ich auf meine Ernährung achten und viel Ruhe. Tja einfacher gesagt als getan Bis jetzt ist das Kind soweit entwickelt wie es sein soll. Anfang der Schwangerschaft lag ich auf der Intensiv, da wusste ich aber noch nicht von meinen Glück. Es hat alles gut überstanden. Das ist das erste mal in meinen Leben das ich Glück habe, hoffe es geht so weiter..

Soweit kann ich Berichten.

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7. August 2013 um 22:08
In Antwort auf marcia_12131329

Dazu noch...
Ich werde berichten wie sich die weitere Schwangerschaft verhält und ob ich es bekomme. Ich versuche einfach keine Angst zu haben, aber was soll man machen..

Ich habe Xeralto genommen bis zur 6 SSW und dann umgestellt auf Innohep, diese Spritze Täglich hat 14.000 Einheiten. Die Einheiten sind doppelt so hoch als das normale Heparin!
ASS darf ich nicht nehmen, da mein Körper darauf allergisch reagiert. Ich musste sofort aufhören mit meinen Beruf, achte auf meine Bewegung aber eher weniger da ich mich kaum Bewegen konnte die ersten drei Monate. Durch weitere Unverträglichkeiten und Erkranungungen muss ich auf meine Ernährung achten und viel Ruhe. Tja einfacher gesagt als getan Bis jetzt ist das Kind soweit entwickelt wie es sein soll. Anfang der Schwangerschaft lag ich auf der Intensiv, da wusste ich aber noch nicht von meinen Glück. Es hat alles gut überstanden. Das ist das erste mal in meinen Leben das ich Glück habe, hoffe es geht so weiter..

Soweit kann ich Berichten.

Annet
Hallo Annet , das macht mir sehr viel Mut gerade, vielen vielen Dank für deine Nachricht! Ich wünsche dir von Herzen alles gute! Und berichte bitte weiterhin lg

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26. September 2016 um 16:56

Antiphospholipidssyndrom
Hallo

Ich kann mich sehr gut in deine Lage setzen. Wenn ich das so lese dann könnte man meinen du redest über mich.
Mir ging es genauso. Ich hatte vier Fehlgeburten. Es war sehr schlimm für mich. Man wurde mir sogar gesagt ich kann keine Kinder bekommen.
Aber bevor ich weiter schreibe will ich mich erstmal vorstellen..... Ich bin Tina 33 aus der Pfalz
Also wie vorhin schon erwähnt sollte ich gar keine Kinder bekommen. Bei mir haben sie nach einem sehr langen Leidensweg SLE festgestellt. Vor zwei Jahren bekam ich die Diagnose. Für mich war mein Leben vorbei.... So ohne Kinder konnte ich mir das einfach nicht mehr vorstellen. Ich war fast vier Monate nicht mehr ich selbst.
Meine Periode kam in der Zeit aber nur so sporadisch. Also nicht viel. Ich machte mir aber in dieser Zeit auch keine Gedanken über eine Schwangerschaft. Schließlich habe ich ja damit abgeschlossen.
Naja, nach drei vier Monaten war das immer noch so sporadisch mit meinen Blutungen.
Also ging ich und mein Mann, damals noch freund, zum Frauenarzt.
Als wir endlich dran kamen und sie mir den Bildschirm zu drehte konnte ich es kaum fassen was ich mit meinen Augen sah. Meinen Heute einjährigen BEN.
Ich musste weinen vor Glück. Was ich übrigens auch jetzt muss.
Drüben in seinem Bettchen hält er gerade ein schläfchen.
Was ich mit dem allem sagen will..... DU bekommst dein Kind. Davon bin ich überzeugt. Erst heute weiß ich es ist nichts hoffnungslos. DU musst nur ganz fest daran glauben. Und mach dir bitte nicht zuviel Gedanken darum. Ich weiß.......Der übliche Spruch. Einfach gesagt. Aber vll schließt du einfach mit dem Wunsch ab, dann wird er auch eintreffen. Und du weißt bestimmt, es kommt immer dann wann man es NICHT erwartet.
So ich wünsche und hoffe das dir meine Erfahrungen ein bisschen ermutigt haben.
Wenn Nachwuchs ins Haus steht würde ich mich sehr freuen von dir zu hören. Natürlich auch so

Glg und ich drück dir die Daumen

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