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22.ssw - Diagnose Trisomie21, Herzfehler, viel zu kleines Baby, ...

21. Oktober 2010 um 17:42

Hallo,
bisher war ich immer nur stille Mitleserin, aber heute brauche ich einfach Rat bzw. jemanden der einfach zuhört (meine traurige Geschichte liest).

Ich bin jetzt in der 22. SSW und bis Anfang letzter Woche war alles bestens, unser Baby wuchs und war aktiv. Doch letzten Montag war der FA-Kontrolltermin und nach dem Organscreening wurde ein Herzfehler (VSD und white spot) festgestellt, danach genauerer Ultraschall und Verdacht auf Trisomie 18 / 21. Nach der Plazentapunktion (Fruchtwasser konnte keines entnommen werden, da fast keines da war) kamen dann die Tage des Wartens auf den Befund - eigentlich hatte ich ein gutes Gefühl, obwohl der Arzt sich die 3 Wochen Wachstumsrückstand (bis zur 13 SSW war alles normal) nicht erklären konnte (Plazenta sehr groß, Versorgung bestens).

Das Ergebnis kam und ich war total fertig: Mosaik Trisomie 21 (aber laut Schnelltest waren ca. 70 % der Zellen mit der Trisomie "befallen").

Das Wachstum unseres Sohne ist nun unter der 5 % Percentile gefallen und der Herzfehler und einige andere Auffälligkeiten lassen nichts Gutes vorhersagen.
Wir haben uns schweren Herzens dazu entschieden unseren Sohn gehen zu lassen, aber anstatt uns im KH zu helfen, verlangen die Ärzte noch weitere Tests (sie sagen sie bräuchten das zur rechtlichen Absicherung) - wir sind total am Ende, zudem steigt das Risiko für mich (Plazenta praevia marginalis, vorausgegangene Sectio und riesige Plazenta, welche evtl. mit der Narbe verwachsen ist) täglich.

Es hat den Anschein, als ob die Ärzte "lieber" warten möchten, bis unser kleiner Sohn noch in meinem Bauch verstirbt (was laut Andeutung eines Arztes in meinem besonderen Fall doch sehr wahrscheinlich ist, natürlich kann aber keiner sagen, wann dies der Fall sein wird).

Ich bin echt total fertig und weiß nicht mehr was ich den Ärzten sagen soll. Ich muss jetzt noch immer zur Kontrolle gehen bzw. weitere Untersuchungen machen und dann darf ich zuhause sitzen und nur mehr drauf warten, bis unser kleiner Sohn in meinem Bauch verstirbt - das macht mich einfach fertig!

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21. Oktober 2010 um 17:51


Ich wünsche dir ganz ganz viel kraft....

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21. Oktober 2010 um 17:52


oh gott, ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.

das ist wirklich furchtbar traurig und ich möchte dir virtuellerweise ganz viel kraft schicken...

eure entscheidung hört sich für mich nach dieser diagnose nur richtig und vernünftig an. der kleine hätte einfach keine chance zu überleben und wie du selbst sagtest wird es für dich auch von tag zu tag gefährlicher...

ich hoffe dass ihr dieses schwere schicksal gemeinsam verarbeiten könnt und viel zeit und kraft zum trauern findet...

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21. Oktober 2010 um 18:30


Das tut mir so leid für Euch!


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21. Oktober 2010 um 18:47

Es tut mir sehr sehr leid

Man kann für sowas keine Worte finden

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21. Oktober 2010 um 21:34


Meine Nachbarin hat auch eine 4 jährige Tochter mit Trisomie 21 ;Herzfehler usw.
Die kleine lag das erste 1/2 Jahr nur in d Klinik mittlerweile ist sie 4 Jahre (entwickelt ist sie wie 1 J)und hat 24 OP's hinter sich.

D Maus ist zwar ein Sonnenschein ganz lieb u.lacht sehr viel aber
ich kann mir nicht vorstellen ,das d Kurze glücklich mit Ihrem Leben ist.und wenn ich dann immer lese das Leute angegriffen werden,nur weil sie sich gegen ein behindertes Kind entscheiden,bekomme ich d k....

Ich wünsche EUCH ALLES GUTE und viel KRAFT

Sandra & Babyboy inside 25.ssw

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21. Oktober 2010 um 22:41

Mir tut es so leid
Es gibt keine Worte die Euch jetzt in der Situation helfen würden... Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und von Herzen alles Liebe diese Zeit zu überstehen. Mir tut es unendlich leid,aber ich kann eure schwere Entscheidung nachvollziehen! Alle Gute für Euch

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21. Oktober 2010 um 23:44


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22. Oktober 2010 um 9:35

Was soll
man bloß schreiben.?!Wünsche euch sehr viel Kraft.
Alles Liebe
Janet

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22. Oktober 2010 um 9:58
In Antwort auf torra_12892262


Meine Nachbarin hat auch eine 4 jährige Tochter mit Trisomie 21 ;Herzfehler usw.
Die kleine lag das erste 1/2 Jahr nur in d Klinik mittlerweile ist sie 4 Jahre (entwickelt ist sie wie 1 J)und hat 24 OP's hinter sich.

D Maus ist zwar ein Sonnenschein ganz lieb u.lacht sehr viel aber
ich kann mir nicht vorstellen ,das d Kurze glücklich mit Ihrem Leben ist.und wenn ich dann immer lese das Leute angegriffen werden,nur weil sie sich gegen ein behindertes Kind entscheiden,bekomme ich d k....

Ich wünsche EUCH ALLES GUTE und viel KRAFT

Sandra & Babyboy inside 25.ssw

Glücklich ist das Kind sicher,
die Kleine kennt es ja auch nicht anders.

Es ist eine schwierige Entscheidung, aber Pauschalisierungen und Verurteilungen finde ich auch nicht gut. Da muss ich Dir Recht geben!

Egal wie die Entscheidung bei betroffenen Eltern ausfällt, sie erfordert sehr viel Kraft!

-Susanne-

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22. Oktober 2010 um 11:22

Au Wei
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.
Es ist wirklich eine schreckliche Geschichte und ich hoffe für dich das es dir bzw. euch bald besser geht.
Wünsche dir trotz alle dem alles gute! Auch wenn dir Mitleid jetzt sicher nichts hilft!

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26. Oktober 2010 um 13:02

Ich weiss ganz genau wovon du sprichst...
Als ich ich erfuhr, dass ich schwanger bin war ich so glücklich wie noch nie in meinem Leben zuvor. Doch leider war etwas nicht in Ordnung. Die Nackentransparenz des Babys war nicht gut und meine Blutwerte eine reine Katastrophe für eine 20-jährige. Mir wurde zu einer Fruchtwasserpunktion geraten, die ich durchführen liess. Ich wollte nie über ein ungeborenes Leben entscheiden. Ich war mir sicher das das Kind gesund sein wird. Leider wurde aber das Down-Syndrom, Trisomie 21 festgestellt. Wir entschlossen uns zum Abbruch .. Ich habe nur nach dem Kopf gehandelt. Mein Herz wollte mein Kind niemals loslassen. Doch ich wusste, in unserer Situation, ohne Erfahrung würden wir das niemals mit einem behinderten Kind schaffen. Nur schon finanziell könnten wir einem behinderten nicht das bieten, was es verdient. Wir würden uns psychisch kaputt machen aber auch die Ehe würde auf dem Spiel stehen. Und das mit 20 und mein Mann ist 23! es war der HORROR. Ich muss dazu sagen, ich war ja schon im 4. Monat schwanger! Das Kind war schon 12 cm gross und deshalb musste ich das Kind wie bei einer normalen Geburt gebären. Ich hatte 7 Stunden Wehen und extreme Schmerzen. Sie mussten eine operative Ausschabung machen und ich lag im Krankenhaus. Ich hatte 3 Wochen Dauerblutung und danach war alles wieder in Ordnung. Es ist verheilt, doch die Wunde in meinem Herz bleibt für immer... Im KH war es eine Katastrophe...Ich musste auf einem Klo in eine Schüssel mein Kind gebären....Und zum Glück wollte mein Kind SO nicht kommen... Ich erhielt weitere Tabletten und dann gebärte ich ihn auf dem Krankenbett...
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und Glück!!! Du schaffst das!! Es ist verdammt schwer....ich gehe fast jede Woche zum Psychiater... Jeder geht anders damit um...

Liebe Grüsse

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10. November 2016 um 14:48

Hallo ihr! Bin in der 32ssw und hab grad erfahren dass mein ungeborenes Mädchen ein HerzklappenFehler mit Wahrscheinlichkeit auf trisomie 21! ​muss Montag eine fruchtwasseruntersuchung machen! ​miwurd grad innerhalb von Sekunden den Boden unter den Füßen genommen!  
mir wurde geraten dmein baby abzutreiben im 8 monat falls sich beides zusammen herausstellt! 
ich weis nicht was ivh machensoll! 
hat jmd tipps,bitte 

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10. November 2016 um 17:04

Hi kannst dich gerne bei mir melden..Habe eine tochter mit TS21

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10. November 2016 um 21:06
In Antwort auf sophie4012017

Hallo ihr! Bin in der 32ssw und hab grad erfahren dass mein ungeborenes Mädchen ein HerzklappenFehler mit Wahrscheinlichkeit auf trisomie 21! ​muss Montag eine fruchtwasseruntersuchung machen! ​miwurd grad innerhalb von Sekunden den Boden unter den Füßen genommen!  
mir wurde geraten dmein baby abzutreiben im 8 monat falls sich beides zusammen herausstellt! 
ich weis nicht was ivh machensoll! 
hat jmd tipps,bitte 

Hallo Sophie4012017,
dass Dir der Boden von einer Sekunde auf die Andere unter den Füßen weggerissen wurde, kann ich nur erahnen.  Ich glaube so Diagnosen können einen echt fertig machen. Versuche Dich davon freizuschwimmen, es kann nämlich nicht darum gehen, das Du irgendetwas machen sollst, sondern es geht um Dich.
VLG Yankho

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11. November 2016 um 9:34
In Antwort auf sophie4012017

Hallo ihr! Bin in der 32ssw und hab grad erfahren dass mein ungeborenes Mädchen ein HerzklappenFehler mit Wahrscheinlichkeit auf trisomie 21! ​muss Montag eine fruchtwasseruntersuchung machen! ​miwurd grad innerhalb von Sekunden den Boden unter den Füßen genommen!  
mir wurde geraten dmein baby abzutreiben im 8 monat falls sich beides zusammen herausstellt! 
ich weis nicht was ivh machensoll! 
hat jmd tipps,bitte 

Liebe Sophie,
eigentlich fehlen mir die Worte, so erschrocken bin ich über deine Zeilen....und mir tut es von ganzem Herzen leid, dass du jetzt solche Sorgen wegen deinem kleinen Mädchen hast.

Jede Mama hofft doch auf ein gesundes Baby und eine Diagnose ist nur sehr schwer zu ertragen.
Du bist ja auch schon in der 32. Woche und erst jetzt wird so ein Verdacht geäußert?  
Ich kann sicher nur erahnen wie du dich fühlst, wie sehr dir der Boden unter den Füssen weggerissen wurde. Und dieser „Rat“ dein Baby im achten Monat abzutreiben ist doch unvorstellbar schrecklich.

War denn sonst alles in Ordnung bei den Untersuchungen all die Monate davor? Hat sich deine kleine Tochter bisher altersgemäß entwickelt? Wie ging es dir  in den vergangenen Monaten der Schwangerschaft?

Liebe Sophie, es ist sicher eine sehr schwierige Situation, in der ich dir ganz einfühlsame Ärzte an deine Seite wünsche, die auch mit dir ernsthaft und fair das Für und Wider einer FWU abwägen. Was sagen sie denn, wie groß ist das Risiko für dein Kind, wegen einer Frühgeburt?

Und dann.... welche Konsequenz würdest du aus dem Ergebnis ziehen?

Vielleicht wäre es zu deiner eigenen Sicherheit ganz wichtig dir eine Zweitdiagnose wegen der vermuteten Trisomie21 und auch wegen des  Herzklappenfehlers einzuholen.
Am besten in einer Spezialklinik. Es gibt doch auch Herzfehler die sich gut behandeln lassen.... Nicht jeder Herzfehler ist gleich hochdramatisch. Da wollt ich dir so gerne Mut machen.
Hattest du denn ein ausführliches Gespräch dazu?

Liebe Sophie, ich hoffe so sehr, dass du jetzt nicht wie automatisch in diesen Diagnosestrudel gerätst, sondern gut betreut und beraten wirst, und jemand ganz Lieben an deiner Seite hast, der dir Trost und Stütze ist.
Ich schicke dir gleich noch eine persönliche Nachricht.
Fühl dich umarmt.
Linda
 

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