:BIEN:
Hallo,
ich finde es es prima, dass ihr euch für eure Kleine entschieden habt! Meine Tochter hatte auch dieses Syndrom aber ist leider sehr früh gestorben, es wurde erst hinterher festgestellt. Ich hab trotzdem viel dazu gelesen und diese Seite gefunden:
www.forum-krankes-baby-austragen.de
Ich glaube das sind auch Mamis, mit denen du dich austauschen kannst.
Alles Gute für euch!
Lg, Susann